LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN PODRÁN SER
INDEPENDIENTES?
Cuando nació mi hija Sara
María, yo pensé que era la peor experiencia de mi vida, era un panorama muy
oscuro y me dije que nunca iba a lograr nada en la vida y por tanto que nuestra
vida familiar era un fracaso total.
A medida que Sara iba creciendo y que sus
procesos de vida se iban dando, después de estudiar en un colegio que cree en
la inclusión y la autonomía, entendida como la capacidad
o condición que tiene una persona de desarrollar tareas de una manera
independiente, y ella fue logrando actitudes que evidenciaban que ya estaba
comprendiendo esta condición, nosotros como familia no lo creíamos, teníamos
que verlo para poder saber que esta población si puede lograrlo.
Y así veíamos como en los
otros espacios de vida, como el trabajo, el teatro, la convivencia con sus
pares y con su familia, se lograba cada vez una mejor autonomía y nos pusimos
felices, pero como todo, permitir esa condición en Sara, es hacernos más
complacientes con su proceso y aceptar varios acontecimientos que no estaban
presupuestados, la toma de decisiones de parte de ella que no esperábamos, si
salía o no con nosotros o con otras personas, si participaba o no de una
invitación a un taller, generaba sentimientos contradictorios en nosotros como
padres.
Es una decisión muy difícil
para los padres, pasar de tener un hijo dependiente de ellos total o
parcialmente, hacia la autonomía y verdaderamente complicada hacia la
independencia, pero sólo esto es posible si ponemos los medios oportunos para
que nuestros hijos vayan siendo capaces de elegir y tomar decisiones
libremente.
Es por eso que hacemos un
llamado a nosotros los padres que tenemos una persona con discapacidad y hasta
para las personas con esta condición, para que trabajen cada día por lograr una
autonomía que les permita tomar sus propias decisiones, pero que también sean
conscientes que deben asumir las consecuencias de ellas y todo lo que conlleva
esto. Pero aunque es supremamente
difícil que nosotros como familiares y
cuidadores nos abramos para que logren la independencia, los invitamos a pensar
en esa posibilidad.
Es un verdadero reto de largo
aliento.
Ana María Jaramillo Arango y Victor Hugo Tejada Arenas
