Y en esta Pandemia…

Esta pandemia, nadie la había pensado, ni los grandes científicos del mundo la hubieran dimensionado y menos del tamaño y los alcances que ha tenido.

En marzo de 2020, cuando nos dieron la noticia que no podíamos salir para nada a la calle, ni a los trabajos, ni a clases, no podíamos visitar a nuestros familiares y recibíamos a diario una lista de malas noticias en todo el planeta, creímos que iba a durar poco.

De pronto le llega la noticia a Sara Tejada, que no puede ir a trabajar, contando con que ya tenía la rutina diaria de desplazarse a la empresa, que no vería a sus jefes, a sus compañeros y no desempeñaría  las actividades que tenía acostumbradas a diario.

La noticia fue muy dura, porque romper la rutina diaria en una persona con retardo mental, implica demasiadas condiciones neurológicas que la afectaron demasiado. no solo era el trabajo en Compañía de Empaques, eran los ensayos y las presentaciones de Teatro el Grupo, pasear, visitar a sus familiares, y eso movió las fibras más íntimas de Sara

Además la preocupación constante de los problemas de salud y de muerte que vienen con la pandemia, los cuidados propios de pandemia, el tener que permanecer solos tanto tiempo y solo comunicarnos virtualmente, ocasionó que se pusiera nerviosa, ansiosa e intranquila.  

Para trabajar esta situación tuvimos que cambiar los noticieros, por realitys. En la virtualidad, ser más felices y hablar de lo positivo y tuvimos que buscar otras actividades que no teníamos planeadas, como: revisar fotos físicamente y el computador, también descargar toda la música al PC, realizar juegos de mesa y hasta algo de aeróbicos con la ayuda del internet.

Sara constantemente, preguntaba que cuando volvería a sus labores diarias, como el trabajo el teatro, pero veía que no le podíamos dar una respuesta positiva a este respecto.

Nosotros como familia, acudimos a todos nuestros cenicientos y creamos una rutina nueva para ella, acompañados de todos los hábitos adquiridos por ella, para mantener todas sus  habilidades.

En junio con la llegada a Medellín de su primo Daniel Bermudez, tuvo la oportunidad de conectarse virtualmente con el Programa Crecer para la vida adulta, de la Corporación Síndrome de Down de Bogotá, en el que él venía participando con sus compañeros.  

Este programa que se venía dado presencialmente, se adaptó a la virtualidad y esto permitió el seguir interactuando y fortaleciendo sus habilidades cognitivas, sociales y más, en diferentes temas como lectura, matemática y hábitos de la vida diaria.   Consiguió nuevos amigos virtuales, tanto docentes como compañeros.

Llegó el reto de aprender Excel, Word y power point, que fue dictado por la profesora Sandra, que con una alta dosis de compromiso y paciencia acercó al grupo de jóvenes a los conceptos básico de estas herramientas informáticas.

Gracias a estos nuevos conocimientos hemos podido ocupar a Sara y a Daniel en la tarea de identificar y listar una colección de billetes y monedas que Víctor ha recolectado durante muchos años. Cada uno debe leer lo que dice la moneda o billete, buscar su país de origen y el año de emisión para registrarlos en su computador. Esto ha requerido de un acompañamiento y supervisión por parte de alguno de nosotros, pero con su dedicación y esfuerzo han sido pocos los errores y mucho el aprendizaje sobre los nombres de las monedas, los países y las fechas.

Profesoras como Catalina Riveros Camargo, Milena Peña, Natalia Gomez y Claudia Hernández y las demás que han apoyado a Sara y a Daniel en este periodo de sus vidas, nos permite ver que la docencia no es una profesión es un habito de vida, Gracias a estas personas

Todo esto, gracias a la pandemia.

Ana María Jaramillo Arango                            Víctor Hugo Tejada Arenas

UN VIAJE CON ALGUNAS DESVIACIONES

Los que conocen a Sara o me han oído hablar de ella, me preguntan cómo va en su trabajo y me siento muy orgulloso de decirles que muy bien, todos los días se levanta con ánimo de ir a trabajar y desde que sale  de la casa con su mamá le comenta distintas situaciones vividas en su día a día, de lo nuevo que ha conocido, de sus tareas terminadas, de su asistencia a las reuniones que le programan, y demás pormenores que le llaman la atención.

Es notorio todo el vocabulario que ha adquirido y que se ha visto alimentado por la lectura de Cien Años de Soledad, y que le hace preguntar por el significado de las múltiples palabras nuevas  que encuentra en este libro y por conceptos elementales de “política” que quiere entender para adaptar sus nuevos roles de la próxima obra de teatro.

Para desempeñarse mejor en su trabajo acude a pedir ayuda a sus compañeros cercanos y si es del caso usa los chats del celular para solicitarle esa ayuda a los otros conocidos de diferentes áreas de trabajo.

En su grupo de teatro le ha tocado el reto de aprenderse los libretos de otros personajes que no había caracterizado antes, los graba en su celular y los ensaya todos los días de camino a su trabajo en compañía de su mamá.

Luego en las noches después de comer en familia, repasamos los apartes nuevos mas difíciles y la motivo para que cambie el tono de la voz cuando sea necesario.

Cuando la podemos ver en alguna función, nos sentimos orgullosos de verla actuar de manera natural y se siente plena cuando al final los aplauden al momento de ser presentada al público asistente y de las felicitaciones personales que recibe por parte de algunos de ellos antes de retirarse a los camerinos.

Estas situaciones recientes me llevan a recordar que a través de estos años hemos ensayado diferentes métodos de trabajo para que aprendiera algún movimiento corporal básico (gatear ) o posteriormente algún concepto elemental (los estados de la materia) y que como sucede casi siempre con las diferentes técnicas hemos tenido que enfrentar en la mayoría de los casos algunas desviaciones para llegar a nuestro “destino” que habíamos planeado.

Las experiencias adquiridas con los diferentes métodos de trabajo, ha servido de aprendizaje no solo a Sara sino a nosotros como padres, para entender mejor su proceso y no dejamos de sorprendernos  con sus progresos paulatinos, sino también a sus profesores y terapistas de diferentes disciplinas, al demostrarles que no siempre la teoría y los experimentos con las personas tienen el mismo resultado.

Como dice su amiga Rosita, la del chance “Esa Sarita es tremenda”.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

ACERCA DE LOS “ETERNOS” NIÑOS

Un día paseando por un centro comercial con mi hija, se acercó una señora y me dijo: “Que dicha para usted que va a tener una niña para toda la vida”. Por cortesía le di las gracias pero pensé para mí que ese no era mi deseo para el futuro de Sara.

Con el paso del tiempo, Sara empezó a manifestar que quería vivir independiente, que no le gustaba que la gente le dijera “niña”, porque ya tenía más de 18 años, ya había salido sola varias veces con el grupo de teatro a diferentes ciudades de Colombia y al exterior.

Recuerdo que cuando nos reunimos los padres de los jóvenes del grupo de teatro luego de su viaje a Chile, llegaron asustados de la cantidad de jóvenes con Síndrome Down que habían en Viña del Mar (llegaron a un congreso nacional de Síndrome Down), pero lo que más los impactó era que a la mayoría de esos muchachos los cogieran de la mano para caminar por la calle y hasta les dieran la comida.  Sara contó que “regañó” a una mamá chilena porque no había sido capaz de enseñarle a comer solo a su hijo que ya estaba grande.

En otra ocasión el director de teatro Farley Velásquez (Q.E.P.D) los invitó a una taberna a tomar una cerveza luego de una función de teatro. El encargado del establecimiento le comentó que no estaba permitido vender bebidas alcohólicas a menores de edad y fue entonces cuando Sara Tejada, Paulina Zapata y demás integrantes del grupo, sacaron sus cédulas y se sintieron orgullosas porque ya eran “mayores de edad”

Para la mayoría de la gente es común que a estas personas las sigan tratando como niños, independiente de la edad y para rematar casi siempre les dicen el nombre en diminutivo, “Carlitos”, “Susanita”, “Claudita”, etc.

En estos días recibí una noticia en la que anunciaban que próximamente exhibirán una película chilena llamada “los niños”, que habla sobre las personas con Síndrome Down mayores de 40 y su cotidianidad, filmada en Chile.   Viendo los adelantos y comentarios acerca de esta película, podemos concluir que vivimos situaciones comunes con las personas con esta discapacidad intelectual. Que independiente de su edad conservan los sueños de tener un trabajo, casarse, tener una pareja permanente, vivir independientes y que la ausencia de sus padres los afecta considerablemente. No es esta una situación similar a la que vivimos nosotros “los normales”?

Entonces qué hacer ante esto? Pues nuestra posición como padres de Sara, es que ella afronte como adulta las diferentes situaciones conflictivas que se le presentan en su vida, que nuestro consejo y apoyo seguirá siendo incondicional como hasta hora. Solo ella será capaz de enseñarnos hasta dónde puede llegar en su desarrollo personal integro con logros y fracasos, alegrías y tristezas, amores y desilusiones, al fin y al cabo ya no es UNA NIÑA.

Cuál es tu opinión al respecto?

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

NO ES MAS QUE UN HASTA LUEGO….

Normalmente cuando terminamos  el colegio nos despedimos de los compañeros con la canción  que tiene la estrofa  “no es más que  un hasta luego”. Pasa el tiempo y luego de muchos años y los diferentes rumbos que tomamos en la vida solo seguimos en contacto con muy pocos de estos compañeros. 

Traigo esto a colación por que en nuestra experiencia de vida con Sara hemos cerrado varios ciclos y mantenemos contacto todavía con algunas personas que desde etapas iniciales de compartir la vida han sido de gran significado para ellos y nosotros, como el Instituto de la Doctora Turizo, Patolio, Alcaravanes, Artesas y más recientemente La Pastizerria.

De todos hemos aprendido muchas cosas que nos han servido para continuar con este trasegar de la vida, pero algo que no conocía era de lo importante que había sido para muchos el compartir un espacio de sus vidas con Sara.

Solo ahora que ella empieza una nueva etapa de su vida en el campo laboral y se ha despedido de sus compañeros y amigos de La Pastizeria ha recibido una serie de mensajes en que algunos de ellos le expresan sus sentimientos y el significado de momentos compartidos, consejos, visión de la vida desde una perspectiva diferente o una simple ayuda emocional en un momento de angustia, son parte de los aprendizajes  que ellos manifiestan a través de Facebook.

Para personas como Tatiana, Margui, Yeidi, Rosa, Johana, Lely y Duvan entre otros,  ha sido más importante lo que aprendieron de Sara al tenerla de compañera de trabajo, con su personalidad y perspectiva de ver la vida, que muchas otras cosas producto de su experiencia laboral, para sus vidas.

Este es otra razón para sentirnos orgullosos de los logros y de compartir la vida con nuestra hija Sara.

Y a vos quien ha sido la persona que más ha influido en tu vida? Porqué?

Victor Hugo Tejada Arenas

UN EJEMPLO DE AUTONOMÍA

Cuando Victor y yo  nos casamos, escogimos a Lina Marcela Palacio Cardona, que tiene una discapacidad visual, para que fuera nuestra pajecita,  ese fue nuestro primer contacto con esta condición, sin saber que más adelante en la vida, íbamos a encontrarnos tan involucrados en este cuento.

El mismo año que nos casamos “tuvo un encuentro con San Juan Pablo II, en el aeropuerto José María Córdova en el municipio de  Ríonegro, el 9 de julio de 1986. Le besó los ojos, le dijo eres buena y le dio una camándula. Allí percibió varios mensajes: el primero era que Dios por medio de él la aceptaba tal y como  era y esto lo manifestó besando sus ojos. Lo otro es que le incitó a rezar el rosario para sentirse más acompañada y protegida por la Virgen María. Sus expectativas de niña eran ver a una persona famosa, pero Dios se valió de esto para hablarle por medio de Él”.

Lina Marcela en el encuentro con San Juan Pablo II

El proceso personal que ha llevado Lina Marcela en toda su vida, ha sido un ejemplo para nosotros y nos ha servido como guía, para hacer de Sara María, lo que es ahora.

Desde pequeña ha sido una niña deseosa de aprender de todo, hizo su bachillerato, luego ingreso al instituto de Bellas Artes de Medellín; allí estudió piano y técnica vocal, como soprano, ella da conciertos, trabaja en eventos con su música. 

Lina Marcela toma en brazos a Sara Tejada

Todo el tiempo su mama Eugenia ha estado con ella, llevándola, trayéndola, animándola y estando allí en sus momentos difíciles de su vida, su padre ha sido su gran compañero y ayudante en los eventos que participa. Sus dos hermanos la han apoyado en sus proyectos de música.

Todo el tiempo se ha dedicado a Dios, no solo agradeciéndole por todo lo que él le ha dado, sino estando junto a una comunidad misionera católica, que la ha visto crecer como persona y como profesional.

La discapacidad visual, no ha sido un impedimento para poder llegar a cumplir algunos de sus sueños, tanto es así que hace 1 años se casó con el amor de su vida, el barítono Fabio Alonso Restrepo Hurtado, quien también presenta la misma  discapacidad,

Lina Marcela con Fabio en una cena romantica

Ellos conformaron el Dúo Voces de Vida en el año 2006, “respondiendo a las necesidades de este mundo, de música que les traiga algún mensaje a sus vidas, y no sólo de entretenimiento. Su dedicación está fundamentada básicamente a alabar y anunciar a Dios, aunque también incursionan en el mundo del pop, la balada, el bolero, la ranchera, la música colombiana y el repertorio lírico.”

El dúo ha participado en diferentes eventos de discapacidad, no solo en Medellín, sino en otros municipios de Colombia.

Lo cierto es que esta pareja son dos personas que le muestran otra cara de la vida a todos nosotros, con amor,  alegría, entusiamo, con retos diarios y sobretodo con Dios en sus vidas.

Lanzaron su primer trabajo discográfico llamado “firmes en tu Palabra”, en su web pueden encontrar más información.

Apartes tomados de http://vocesdevida.com/biografia/

ANA MARIA JARAMILLO ARANGO

TQM Creativo