OTRO PUNTO DE VISTA

Con la oportunidad laboral que consiguió Sara recientemente han surgido diversas situaciones en su cotidianidad que la han movido a consultarnos que debe hacer o que le ha tocado decidir por cuenta propia y con algunos errores de parte de ella y de parte nuestra, porque no habíamos caído en cuenta de indagarlas o explorarlas en nuestra hija.

Por ejemplo:

Ir de compras y que ella escogiera que ropa quiere lucir, pero se ofusca porque no le servía o no se veía bien con ella, según su concepto, no el de sus padres.

Ir a comer platos no convencionales (ni pasta, ni típica ni mejicana) y dejarse aconsejar por la persona que la atiende en el restaurante.

Salir a tomar el algo con algunos compañeros de teatro con dinero de ella y que revise la cuenta para saber que no la engañan.

En muchas ocasiones se le dificulta encontrar las palabras adecuadas para expresar sus sentimientos ante una situación sea agradable o no. (Nerviosismo, enojo, temor, pena, no entender lo que le dicen, etc)

Es reservada para socializar con las personas de su mismo género y trata a veces con demasiada confianza a los hombres con que interactúa, sin distinguir grados de autoridad y sin prejuicios.

Quiere salir con compañeros, pero al mismo tiempo siente temor por ser una situación nueva en su vida “independiente”.

Estas nuevas situaciones nos han llevado a revisar y estudiar que “habilidades” nuevas debe desarrollar nuestra hija, nosotros como padres y sus compañeros de trabajo, para facilitar este proceso de aprendizaje de vida para todos los involucrados, que apenas estamos iniciando con un alto grado de incertidumbre por lo desconocido, pero con muchas ganas de afrontarlo como un nuevo reto  y  del que esperamos salir fortalecidos como personas, familia y empresa.

Si esto te motiva, esperamos recibir el aporte de tus ideas.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

BALANCE DE TRES DÉCADAS

BALANCE DE TRES DÉCADAS

En enero pasado Sara cumplió 30 años de estar compartiendo con nosotros su existencia.

Han sido años de experiencias increíbles y resultados inimaginables desde que nos confirmaron su diagnóstico de Síndrome Down. Hemos pasado de trabajar con ella  todos los días haciéndole ejercicios de terapia física para que se sentara sola, caminara y bailar, luego para que se le entendieran sus pocas palabras iniciales (y ahora le tenemos que decir que no hable tanto), acompañándola en sus diferentes etapas de aprendizaje, desde la guardería, el colegio, y aceptar el reto personal y familiar de alcanzar los logros como primer bachiller académica, con flexibilización curricular, en 2007, del colegio Alcaravanes.

Todo estos años de trabajo interdisciplinario, con terapistas físicas y de lenguaje, profes de natación y patinaje y una cantidad considerable de maestros de diversas disciplinas académicas, habían permitido llegar a un hito que con toda seguridad no estaba previsto ni para los profesores, ni para Sara y mucho menos para nosotros sus padres.

Llegamos entonces a una situación en que teníamos que buscar una actividad para Sara que llenara los espacios que tenía libres fuera de sus ensayos y funciones de teatro y de su jornada como aprendiz de camarera en La Pastizeria de nuestro amigo Uriel Ruiz (Q.E.P.D).

Surgió entonces TQM Papelería, a la que inicialmente le pusimos todo el empeño y Sara se adaptó fácilmente a su horario de trabajo, pero en la que se aburría por la falta de contacto con otras personas que requirieran de los productos que allí ofrecía.

Y fue entonces cuando arrancamos con nuestro proyecto de emprendimiento social con TQM Creativo, que también ha estado lleno de experiencias y nuevos conocimientos que hemos venido aplicando durante estos años de gestión y que nos ha exigido grandes esfuerzos a todos nosotros incluyendo a Sara.

Para complementar con creces esta experiencia de vida, hace catorce meses se volvió realidad un sueño que yo como papá de Sara tenía desde que me empecé a imaginar cómo sería la vida de mi hija cuando fuera “grande”. Sara empezó a formar parte de una gran empresa como es Compañía de Empaques, en donde trabaja en el archivo y acompaña a su presidente Pedro Miquel Estrada Londoño en diferentes tipos de reuniones.

Yo me la había imaginado en una empresa pequeña, desempeñándose en una actividad rutinaria de bajo perfil y contenta por estar ocupada todo el día como el papá. Pero ahora que la veo que se levanta con tiempo suficiente para dejar sus cosas en orden y se coloca con cuidado la ropa que dejó preparada desde la noche anterior con sus accesorios que combina, prepara su lonchera para la media mañana y sale toda pavoneada con su sombrero acosando a su mamá porque va a “llegar tarde a mi labor”, me embarga una gran emoción al sentirme el papá más orgulloso del mundo.

Esperamos seguir viviendo nuevas y grandes experiencias con nuestra hija y que sus logros y sueños motiven a otras personas en situación de discapacidad, a seguir adelante en su empeño por ser cada día mejores en lo que les gusta, con el apoyo de sus familias y amigos para quienes son lo más importante de sus existencias.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

ACERCA DE LOS “ETERNOS” NIÑOS

Un día paseando por un centro comercial con mi hija, se acercó una señora y me dijo: “Que dicha para usted que va a tener una niña para toda la vida”. Por cortesía le di las gracias pero pensé para mí que ese no era mi deseo para el futuro de Sara.

Con el paso del tiempo, Sara empezó a manifestar que quería vivir independiente, que no le gustaba que la gente le dijera “niña”, porque ya tenía más de 18 años, ya había salido sola varias veces con el grupo de teatro a diferentes ciudades de Colombia y al exterior.

Recuerdo que cuando nos reunimos los padres de los jóvenes del grupo de teatro luego de su viaje a Chile, llegaron asustados de la cantidad de jóvenes con Síndrome Down que habían en Viña del Mar (llegaron a un congreso nacional de Síndrome Down), pero lo que más los impactó era que a la mayoría de esos muchachos los cogieran de la mano para caminar por la calle y hasta les dieran la comida.  Sara contó que “regañó” a una mamá chilena porque no había sido capaz de enseñarle a comer solo a su hijo que ya estaba grande.

En otra ocasión el director de teatro Farley Velásquez (Q.E.P.D) los invitó a una taberna a tomar una cerveza luego de una función de teatro. El encargado del establecimiento le comentó que no estaba permitido vender bebidas alcohólicas a menores de edad y fue entonces cuando Sara Tejada, Paulina Zapata y demás integrantes del grupo, sacaron sus cédulas y se sintieron orgullosas porque ya eran “mayores de edad”

Para la mayoría de la gente es común que a estas personas las sigan tratando como niños, independiente de la edad y para rematar casi siempre les dicen el nombre en diminutivo, “Carlitos”, “Susanita”, “Claudita”, etc.

En estos días recibí una noticia en la que anunciaban que próximamente exhibirán una película chilena llamada “los niños”, que habla sobre las personas con Síndrome Down mayores de 40 y su cotidianidad, filmada en Chile.   Viendo los adelantos y comentarios acerca de esta película, podemos concluir que vivimos situaciones comunes con las personas con esta discapacidad intelectual. Que independiente de su edad conservan los sueños de tener un trabajo, casarse, tener una pareja permanente, vivir independientes y que la ausencia de sus padres los afecta considerablemente. No es esta una situación similar a la que vivimos nosotros “los normales”?

Entonces qué hacer ante esto? Pues nuestra posición como padres de Sara, es que ella afronte como adulta las diferentes situaciones conflictivas que se le presentan en su vida, que nuestro consejo y apoyo seguirá siendo incondicional como hasta hora. Solo ella será capaz de enseñarnos hasta dónde puede llegar en su desarrollo personal integro con logros y fracasos, alegrías y tristezas, amores y desilusiones, al fin y al cabo ya no es UNA NIÑA.

Cuál es tu opinión al respecto?

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEPORTE

Daniel Bermúdez Jaramillo, se levanta cada día con la firme intención de mantener su peso corporal y aunque su alimentación es saludable, también es cierto que come muy suficiente.

Para mantenerse así, incluye diariamente su ida al gimnasio diariamente, donde practica con empeño su rutina de entrenamiento.

Luis Fernando Peláez es el director del gimnasio Hard Training y nos comenta lo siguiente:

Daniel aprende rápido, muestra compromiso, aprendió a hacer otros ejercicios diferentes y le gustó hacer ejercicios de cardio, entre su entrenamiento y el de los demás no hay mucha diferencia, ya que entrena musculación y cardio que es lo hacen la mayoría usuarios, solo que Daniel no lo trabaja en circuito sino  que lo hace más personalizado.

Son pocos los cuidados especiales al entrenar una persona con síndrome de Down, principalmente es estar atento a la ejecución del ejercicio y a la técnica del mismo.

Las expectativas del entrenador de Daniel, es lograr que él desarrolle mejor técnica cada día y que tenga más variación en los ejercicios que hace a diario.  Expresa que Daniel es una persona muy independiente al entrenar, sin embargo siempre está muy pendiente de corregirlo, enseñarle y cuidarlo, tampoco ha encontrado al entrenar a Daniel dificultad alguna, porque el atiende a todas las indicaciones que se le dan, es una persona que escucha, atiende y hace lo que se le dice

En términos generales, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a los niveles cognitivos de cada individuo. Por lo tanto, a mayor déficit intelectual mayores trastornos motrices.

Según M. Badia Corbellá en su libro “La actividad físico-deportiva en las personas con discapacidad intelectual. Propuesta de un modelo”, manifiesta que habitualmente tener una discapacidad ha sido una excusa válida para una escasa actividad física.

Dentro de la discapacidad intelectual existen limitaciones a la hora de desarrollar una práctica deportiva, por ello practicarían deporte adaptado, que se definiría como “especialidad deportiva que utiliza medios diferentes a los habituales para que pueda ser practicado por deportistas que presentan limitaciones con respecto a los deportistas habituales “(Rodriguez, C. 1993).

Dentro de los beneficios del deporte en las personas con discapacidad intelectual, están:

·                     Físicos: mejora la orientación espacial, postura corporal, equilibrio estático, coordinación motora y previene la aparición de enfermedades …

·                     Psíquicos: disminuye el grado de ansiedad, estrés o depresión, mejora el sueño y la autoestima…

·                     Sociales: favorece la integración social y las relaciones interpersonales…

Entre las barreras en la práctica deportiva en las personas con DI, recogidas por M. Corbellá (2008), están:

·                     Presencia de barreras arquitectónicas.

·                     Ausencia de conocimientos relacionados con el deporte y la discapacidad intelectual.

·                     Actitudes negativas y de conducta del resto de la población.

·                     Menos variedad de actividades deportivas.

·                     Gravedad de la discapacidad.

·                     Sobreprotección de los adultos.

·                     Edad, pues a mayor edad más reducida es la oferta deportiva

TQM Creativo cree que personas como Daniel Bermúdez, son ejemplo de que ¡Si se puede¡

Algunos conceptos fueron tomados de:

http://blog.hsnstore.com/el-deporte-en-las-personas-con-discapacidad-intelectual-parte-1/

http://blog.hsnstore.com/el-deporte-en-las-personas-con-discapacidad-intelectual-parte-2/

ASÍ FUE LA EXPERIENCIA DE SARA EN SU COLEGIO

Sara empezó su proceso en la Fundación Yolanda Turizo, luego ingreso a la guardería Patolio, cuando llevaba unos años allí, empezamos a buscar un colegio, en el que ella pudiera seguir adelantando  en todos sus conocimientos. Sabíamos que había muy pocas instituciones que  aplicaban la inclusión de niños especiales en el aula regular. En el año 1.993 luego de insistir por diferentes medios y con varias personas conocidas o no,  que nos colaboraban, una compañera del papá tenía un contacto en el Colegio Alcaravanes, en Jardín A, la única institución en el momento que recibía personas en situación de discapacidad.

Pasar de una guardería cerca a la casa donde yo como madre la llevaba todos los días e ingresarla a un colegio, lejos de nuestra residencia, en un bus y en un  lugar con niños y adultos que no conocía, nos causó mucha preocupación.

Todos las habilidades  que ha adquirido Sara, se lograron reuniendo varios procesos, tanto es así que mientras ella estaba en el colegio, la ingresamos algunas horas a una fundación con el programa de “integración del niño especial en aula regular”, donde reforzaron el trabajo de lectoescritura y de nociones básicas de matemáticas.

En Alcaravanes se trabaja con un modelo por  proyectos, desde el principio de año cada grupo conformado por personas regulares y en situación de discapacidad, escogen un proyecto y todas las áreas de conocimiento deben adaptar su saber al mismo.  Para volverlo más vivencial lo más probable es que hagan una salida pedagógica con los estudiantes a un lugar donde puedan conocer más de dicho proyecto.

Entonces se presentó la primera salida pedagógica a Santafé de Antioquia con el colegio, Sara tenía 5 años, yo como madre me preocupé mucho, le dije a mi esposo que ella no podía ir, que era demasiado peligroso, que le podría pasar muchas cosas, pero él determinó que esto era parte de su proceso formativo y era importante ir y así fue como Sara hizo su primera salida pedagógica y todo salió de maravilla.

También la tuvimos en clases de patinaje, baile tropical tanto en academias, como con profesores privados y natación.

Durante muchos  sábados íbamos a un taller práctico de matemáticas en la Universidad Nacional,  cuyo objetivo era posibilitar la vivencia de experiencias significativas que les permitiera a los jóvenes desarrollar su percepción del entorno y en todas las áreas del desarrollo.

Hubo otras instituciones a la par que el colegio, cada una  trabajaba un área diferente que apoyaba el desarrollo de Sara y que tenían métodos diferentes de enseñanza.

También participó en un grupo de jóvenes en situación de discapacidad con el que la Universidad de Antioquia desarrolló una investigación acerca del impacto de los computadores  en el aprendizaje de las ciencias naturales.

En el año 2004 empezó en el Teatro El Grupo y un año después en su trabajo actual de La Pastizeria, consiguiendo habilidades como la memorización de textos, la disciplina de los ensayos, la preparación de bebidas y servicio al cliente.

En el año 2007 cuando se iba a graduar de bachiller, hicimos un viaje por un mes y como tarea para el cumplimiento de los logros, cada profesor de cada área le colocó un trabajo y así fue que hicimos 14 reportes para ellos, conociendo por ejemplo en educación física el estadio de La Bombonera, en artes el Teatro Colón de Buenos Aires, en física ver un termómetro en -2 grados por el frio, hasta terminar donde aprendió muchas cosas, que aún las recuerda.

También prestó servicio de voluntariado (Alfabetización) en la  Casa Taller Artesas, donde recuerda como algunos niños con síndrome Down como ella, eran muy necios y no le ponían cuidado en lo que ella les quería decir.

Finalmente  con muchos días fáciles y difíciles, pero siempre con un horizonte muy amplio en conocimientos no solo de lo bueno, sino de lo malo, logró su título de Bachiller Académico con flexibilización curricular.

Este cumulo de experiencias nos sirvió para comenzar con TQM Creativo.

ANA MARÍA JARAMILLO ARANGO

MIS SUEÑOS SON…

Me reuní con 15 jóvenes con discapacidad intelectual de la CASA TALLER ARTESAS de Medellín, que se encontraban trabajando en el Taller productivo de productos para la decoración navideña y les dije: muchachos quieren que hablemos acerca de sus sueños y esto fue lo que me dijeron:

En una gran mayoría el arte es lo que mueve sus vidas, es así como quieren ser bailarines, músicos del grupo de la institución, otros quieren ser cantantes, otros pintores, escribir poemas y hasta libros, además ser grandes actrices como Fanny Mickey, especialmente en el teatro el Grupo y hasta escribir música.

Poder tener más autonomía e independencia, es otro gran sueño de ellos, para lograrlo ellos quieren que sus familias deben entender que crecieron y ya no son unos niños y que pueden tomar sus propias decisiones sin ayuda de la familia y de los profes. Esto lo refuerzan argumentando que si son independientes entonces deben cuidar su cuerpo,  aprender a hacer las actividades de la casa, como: cocina, barrer, limpiar, etc, buscar empleo, pagar las facturas, transportarse solos, vivir solos, salir solos y manejar su propio dinero.  Si los dejan ser autónomos sueñan con poder ser dueños de sus actos y dueños de sus consecuencias y así tomar sus propias decisiones, para “ser libres, que no me estén presionando y no presionen nuestras vidas”.

Hay algunos que piensan que es importante trabajar para ser cada día mejor persona, cambiando su actitud a veces equivocada, pudiendo ser una gran persona sin reproches y con tolerancia,  otros resaltan no dejar de lado a Dios, ayudar a los demás y hasta ayudar a su familia no solo en los quehaceres de la casa, sino económicamente, para que no les falte nada y para algunos es claro que su futuro está con sus hermanos cuando les falten sus padres.

El sueño de alguno es estudiar para atender animales y el otro como barista, para hacer mejor su trabajo en un café al cual está vinculado hace un tiempo.

Otros sueños surgieron en la conversación, como viajar para conocer a Disney World o cambiar de amigos o crear su propia empresa, o seguir con la que tiene como TQM CREATIVO, donde puedan mostrar todo su potencial.

Pero definitivamente el gran sueño de la mayoría es el de tener una pareja, como novio, compañero o esposo, al cual le puedan contar todos sus sentimientos y puedan vivir con ellos para toda la vida.

Aunque la discapacidad intelectual está representada por unas barreras importantes en la parte cognitiva  y otras en habilidades para la vida,  de todas formas se denota que todos son individuos diferentes aunque tengan la misma discapacidad y que su historia personal, su familia, todo el entorno con que tengan contacto estas personas y la manera como se adapten a su medio, los hacen distintos  e interesantes.

ANA MARIA JARAMILLO ARANGO

LA EQUINOTERAPIA Y LA DISCAPACIDAD

La utilización del caballo para la rehabilitación de personas a través de  la equinoterapia se presenta como otra terapia adicional, para lograr que los niños, jóvenes y adultos con cualquier discapacidad  o necesidad especial, logren explotar al máximo los estímulos motores, sensitivos y psicoterapéuticos que produce el animal en ellos. 

En estas terapias, orientadas por un equipo multidisciplinario conformado por médico, fisioterapeuta, psicólogo y equinoterapeuta, el caballo es una instrumento de integrar, rehabilitar y reeducar, con el fin último de que el sujeto tratado alcance una mejor calidad de vida.

La equinoterapia está considerada como una terapia integral que, además de cumplir funciones fisioterapéuticas, ofrece amplios beneficios en el área psicológica. Aplicar la equinoterapia en pacientes con alguna discapacidad psíquica o motora requiere una preparación muy especial por parte de aquellas personas interesadas en ejercerla, pues no sólo necesitan adquirir sus bases sino tener habilidades ecuestres y conocimientos sobre fisioterapia, psicología y pedagogía, principalmente, Todos ellos deben contar con formación específica en terapias ecuestres y con absoluto respeto hacia el papel del resto de profesionales que intervienen en las terapias. 

Los caballos que se utilizan son animales dóciles, fáciles de manejar y muy amistosos con las personas que los montan.  Son fruto de un trabajo que se les hacen a ellos, para que las personas que los monten los sientan como sus amigos y no les ocasionen miedos, ni temores que puedan generar en los usuarios reacciones adversas al trabajo de rehabilitación que se pretende con las personas con discapacidad.  Las personas que montan a estos animales sienten la actividad no solo como un proceso terapéutico, sino también deportivo.

Pueden atenderse discapacidades como:

Parálisis cerebral Lesiones medulares Lesiones cerebrales Espina bífida Síndrome de Re Síndrome de Down Trastorno del desarrollo Autismo Retraso psicomotor

La equinoterapia apunta a desarrollar varias del desarrollo:

Área Psicomotora

·                     Desarrollo del horizontal y vertical

·                     Construcción de la simetría corporal

·                     Fomento de la coordinación psicomotriz gruesa y fina

·                     Desarrollo de la lateralidad

Área de Adquisición de Nuevos Aprendizajes Y Técnica de Equitación

·                     Aprender a cuidar el caballos

·                     Colaborar en las tareas de higiene

·                     Diferenciar los distintos utensilios que se emplean para limpiar al caballo

·                     Conocer el equipo del caballo y su orden de colocación

·                     Subir y bajar del caballo lo más automáticamente posible

·                     Aprender a conducir al caballo al paso, al trote, al galope

·                     Montar con y sin silla

Área de Socialización

·                     Relacionarse con personas que no pertenecen a su entorno familiar o escolar

·                     Crear relaciones de amistad con los compañeros

·                     Desarrollar el respeto y el amor hacia los animales

·                     Aumentar el número de vivencias

Área Médica

·                     Estimulación de la peristalsis

·                     Estimulación del sistema circulatorio

·                     Estimulación del sistema respiratorio

Área Motora

·                     Regulación del tono muscular

·                     Inhibición de reflejos tónicos y movimientos asociados

·                     Grabación y automatización del patrón de locomoción

·                     Estabilización de tronco y cabeza

·                     Incremento de la elasticidad, agilidad y fuerza muscular

·                     Desarrollo del sistema propioceptivo

Cuidados en la equinoterapia

Aunque en las terapias se trabaja con caballos especiales, entrenados específicamente para que se comporten adecuadamente ante cualquier elemento extraño, no dejan de ser animales con una fuerza más que considerable. Hay que considerar la posibilidad de que tengan en cualquier momento una reacción que ponga en peligro la seguridad de los profesionales, y sobre todo, la de la persona con la que están trabajando. 

Por ello, se suelen tomar una serie de medidas de seguridad, no sólo durante las sesiones, sino también antes de empezar el Programa de Terapias Ecuestres.  Durante las sesiones, es necesario en todo momento el uso del casco, la utilización de calzado adecuado y ropa holgada.

En último lugar, y no por ello menos importante, es fundamental hacer caso de las indicaciones dadas por los responsables del centro y de las Terapias. Ellos nos indicaran qué y cómo hacer las cosas. Aspectos aparentemente sin importancia, como correr cerca de la zona de boxes o fumar en los lugares no permitidos, pueden suponer un riesgo grave para la seguridad. 

Víctor Hugo Tejada Arenas

Bibliografía                 http://www.corazonyvida.org/Equinoterapia-caballos-que-curan_a231.html

Imagen           https://www.google.com.co/search?q=album+de+imagenes+gratis&espv=2&biw=1366&bih=667&tbm=isch&tbo= u&source=univ&sa=X&ved=0CDsQsARqFQoTCPrI8d6HncgCFcGqHgodUDcM-#tbm=isch&q=equinoterapia+imagen+gratis