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miércoles, 28 de febrero de 2018

BALANCE DE TRES DÉCADAS





BALANCE DE TRES DÉCADAS

En enero pasado Sara cumplió 30 años de estar compartiendo con nosotros su existencia.

Han sido años de experiencias increíbles y resultados inimaginables desde que nos confirmaron su diagnóstico de Síndrome Down. Hemos pasado de trabajar con ella  todos los días haciéndole ejercicios de terapia física para que se sentara sola, caminara y bailar, luego para que se le entendieran sus pocas palabras iniciales (y ahora le tenemos que decir que no hable tanto), acompañándola en sus diferentes etapas de aprendizaje, desde la guardería, el colegio, y aceptar el reto personal y familiar de alcanzar los logros como primer bachiller académica, con flexibilización curricular, en 2007, del colegio Alcaravanes.

Todo estos años de trabajo interdisciplinario, con terapistas físicas y de lenguaje, profes de natación y patinaje y una cantidad considerable de maestros de diversas disciplinas académicas, habían permitido llegar a un hito que con toda seguridad no estaba previsto ni para los profesores, ni para Sara y mucho menos para nosotros sus padres.

Llegamos entonces a una situación en que teníamos que buscar una actividad para Sara que llenara los espacios que tenía libres fuera de sus ensayos y funciones de teatro y de su jornada como aprendiz de camarera en La Pastizeria de nuestro amigo Uriel Ruiz (Q.E.P.D).

Surgió entonces TQM Papelería, a la que inicialmente le pusimos todo el empeño y Sara se adaptó fácilmente a su horario de trabajo, pero en la que se aburría por la falta de contacto con otras personas que requirieran de los productos que allí ofrecía.

Y fue entonces cuando arrancamos con nuestro proyecto de emprendimiento social con TQM Creativo, que también ha estado lleno de experiencias y nuevos conocimientos que hemos venido aplicando durante estos años de gestión y que nos ha exigido grandes esfuerzos a todos nosotros incluyendo a Sara.


Para complementar con creces esta experiencia de vida, hace catorce meses se volvió realidad un sueño que yo como papá de Sara tenía desde que me empecé a imaginar cómo sería la vida de mi hija cuando fuera “grande”. Sara empezó a formar parte de una gran empresa como es Compañía de Empaques, en donde trabaja en el archivo y acompaña a su presidente Pedro Miquel Estrada Londoño en diferentes tipos de reuniones.

Yo me la había imaginado en una empresa pequeña, desempeñándose en una actividad rutinaria de bajo perfil y contenta por estar ocupada todo el día como el papá. Pero ahora que la veo que se levanta con tiempo suficiente para dejar sus cosas en orden y se coloca con cuidado la ropa que dejó preparada desde la noche anterior con sus accesorios que combina, prepara su lonchera para la media mañana y sale toda pavoneada con su sombrero acosando a su mamá porque va a “llegar tarde a mi labor”, me embarga una gran emoción al sentirme el papá más orgulloso del mundo.

Esperamos seguir viviendo nuevas y grandes experiencias con nuestra hija y que sus logros y sueños motiven a otras personas en situación de discapacidad, a seguir adelante en su empeño por ser cada día mejores en lo que les gusta, con el apoyo de sus familias y amigos para quienes son lo más importante de sus existencias.


VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

jueves, 12 de octubre de 2017

UN ENCUENTRO ENTRE PAPAS “DOWN”

En estos días tuvimos una de las visitas más inesperadas, pero más impactantes y motivadoras de los últimos años. Con motivo de la Feria del Libro en Medellín, uno de los invitados fue Gusti Rosemffet, el escritor e ilustrador de libros.

El contacto con él lo inició Ana Maria, mi esposa, por el Facebook hace unos meses al enterarse leyendo la reseña del libro “Malko y papá”, donde supo que tenía un hijo con Síndrome de Down. La sorpresa de Ana Maria fue mayúscula cuando Gusti aceptó su invitación de visitar nuestra casa.

Luego de disculparse por llegar un  poco tarde porque regresaba a Barcelona al día siguiente y presentar a sus amigos Marcela y Fabio, saludó a Sara Maria con un gesto de respeto y emoción que no conocíamos, pero que fue la introducción a una maravillosa conversación con una visión “renovada” de los temas que son de mucho interés para los padres de niños y jóvenes Síndrome de Down.

Me llamó mucho la atención su locuacidad, propia de alguien que se mantiene en contacto permanente con niños y jóvenes de diferentes países por su “profesión” de ilustrador y de contar las experiencias propias y ajenas  de quienes tenemos en nuestra familia alguien con  discapacidad

Luego de intercambiar muchos recuerdos de diferentes situaciones vividas con la llegada a nuestra vida de seres como Malko (10 años) y Sara (29), los sentimientos de diversa índole, las emociones, frustraciones, conflictos internos manifestados me di cuenta que  independiente del estilo de vida, la crianza de cada uno, un océano que nos separa, nuestro principal motor en nuestras  vidas han  sido ellos.

Resulta que Gusti y yo tenemos algo en común, somos “papás especiales” gracias a Malko y Sara

miércoles, 13 de septiembre de 2017

UN VIAJE CON ALGUNAS DESVIACIONES

Los que conocen a Sara o me han oído hablar de ella, me preguntan cómo va en su trabajo y me siento muy orgulloso de decirles que muy bien, todos los días se levanta con ánimo de ir a trabajar y desde que sale  de la casa con su mamá le comenta distintas situaciones vividas en su día a día, de lo nuevo que ha conocido, de sus tareas terminadas, de su asistencia a las reuniones que le programan, y demás pormenores que le llaman la atención.

Es notorio todo el vocabulario que ha adquirido y que se ha visto alimentado por la lectura de Cien Años de Soledad, y que le hace preguntar por el significado de las múltiples palabras nuevas  que encuentra en este libro y por conceptos elementales de “política” que quiere entender para adaptar sus nuevos roles de la próxima obra de teatro.

Para desempeñarse mejor en su trabajo acude a pedir ayuda a sus compañeros cercanos y si es del caso usa los chats del celular para solicitarle esa ayuda a los otros conocidos de diferentes áreas de trabajo.

En su grupo de teatro le ha tocado el reto de aprenderse los libretos de otros personajes que no había caracterizado antes, los graba en su celular y los ensaya todos los días de camino a su trabajo en compañía de su mamá.

Luego en las noches después de comer en familia, repasamos los apartes nuevos mas difíciles y la motivo para que cambie el tono de la voz cuando sea necesario.

Cuando la podemos ver en alguna función, nos sentimos orgullosos de verla actuar de manera natural y se siente plena cuando al final los aplauden al momento de ser presentada al público asistente y de las felicitaciones personales que recibe por parte de algunos de ellos antes de retirarse a los camerinos.

Estas situaciones recientes me llevan a recordar que a través de estos años hemos ensayado diferentes métodos de trabajo para que aprendiera algún movimiento corporal básico (gatear ) o posteriormente algún concepto elemental (los estados de la materia) y que como sucede casi siempre con las diferentes técnicas hemos tenido que enfrentar en la mayoría de los casos algunas desviaciones para llegar a nuestro “destino” que habíamos planeado.

Las experiencias adquiridas con los diferentes métodos de trabajo, ha servido de aprendizaje no solo a Sara sino a nosotros como padres, para entender mejor su proceso y no dejamos de sorprendernos  con sus progresos paulatinos, sino también a sus profesores y terapistas de diferentes disciplinas, al demostrarles que no siempre la teoría y los experimentos con las personas tienen el mismo resultado.


Como dice su amiga Rosita, la del chance “Esa Sarita es tremenda”.


VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

jueves, 8 de septiembre de 2016

UN EJEMPLO DE AUTONOMÍA

Cuando Victor y yo  nos casamos, escogimos a Lina Marcela Palacio Cardona, que tiene una discapacidad visual, para que fuera nuestra pajecita,  ese fue nuestro primer contacto con esta condición, sin saber que más adelante en la vida, íbamos a encontrarnos tan involucrados en este cuento.

El mismo año que nos casamos “tuvo un encuentro con San Juan Pablo II, en el aeropuerto José María Córdova en el municipio de  Ríonegro, el 9 de julio de 1986. Le besó los ojos, le dijo eres buena y le dio una camándula. Allí percibió varios mensajes: el primero era que Dios por medio de él la aceptaba tal y como  era y esto lo manifestó besando sus ojos. Lo otro es que le incitó a rezar el rosario para sentirse más acompañada y protegida por la Virgen María. Sus expectativas de niña eran ver a una persona famosa, pero Dios se valió de esto para hablarle por medio de Él”.

Lina Marcela en el encuentro con San Juan Pablo II


El proceso personal que ha llevado Lina Marcela en toda su vida, ha sido un ejemplo para nosotros y nos ha servido como guía, para hacer de Sara María, lo que es ahora.

Desde pequeña ha sido una niña deseosa de aprender de todo, hizo su bachillerato, luego ingreso al instituto de Bellas Artes de Medellín; allí estudió piano y técnica vocal, como soprano, ella da conciertos, trabaja en eventos con su música. 

Lina Marcela toma en brazos a Sara Tejada


Todo el tiempo su mama Eugenia ha estado con ella, llevándola, trayéndola, animándola y estando allí en sus momentos difíciles de su vida, su padre ha sido su gran compañero y ayudante en los eventos que participa. Sus dos hermanos la han apoyado en sus proyectos de música.

Todo el tiempo se ha dedicado a Dios, no solo agradeciéndole por todo lo que él le ha dado, sino estando junto a una comunidad misionera católica, que la ha visto crecer como persona y como profesional.

La discapacidad visual, no ha sido un impedimento para poder llegar a cumplir algunos de sus sueños, tanto es así que hace 1 años se casó con el amor de su vida, el barítono Fabio Alonso Restrepo Hurtado, quien también presenta la misma  discapacidad,

Lina Marcela con Fabio en una cena romantica

Ellos conformaron el Dúo Voces de Vida en el año 2006, “respondiendo a las necesidades de este mundo, de música que les traiga algún mensaje a sus vidas, y no sólo de entretenimiento. Su dedicación está fundamentada básicamente a alabar y anunciar a Dios, aunque también incursionan en el mundo del pop, la balada, el bolero, la ranchera, la música colombiana y el repertorio lírico.”

El dúo ha participado en diferentes eventos de discapacidad, no solo en Medellín, sino en otros municipios de Colombia.

Lo cierto es que esta pareja son dos personas que le muestran otra cara de la vida a todos nosotros, con amor,  alegría, entusiamo, con retos diarios y sobretodo con Dios en sus vidas.

Lanzaron su primer trabajo discográfico llamado “firmes en tu Palabra”, en su web pueden encontrar más información.


Apartes tomados de http://vocesdevida.com/biografia/

ANA MARIA JARAMILLO ARANGO
TQM Creativo

TQM Creativo