UN ENCUENTRO ENTRE PAPAS “DOWN”

En estos días tuvimos una de las visitas más inesperadas, pero más impactantes y motivadoras de los últimos años. Con motivo de la Feria del Libro en Medellín, uno de los invitados fue Gusti Rosemffet, el escritor e ilustrador de libros.

El contacto con él lo inició Ana Maria, mi esposa, por el Facebook hace unos meses al enterarse leyendo la reseña del libro “Malko y papá”, donde supo que tenía un hijo con Síndrome de Down. La sorpresa de Ana Maria fue mayúscula cuando Gusti aceptó su invitación de visitar nuestra casa.

Luego de disculparse por llegar un  poco tarde porque regresaba a Barcelona al día siguiente y presentar a sus amigos Marcela y Fabio, saludó a Sara Maria con un gesto de respeto y emoción que no conocíamos, pero que fue la introducción a una maravillosa conversación con una visión “renovada” de los temas que son de mucho interés para los padres de niños y jóvenes Síndrome de Down.

Me llamó mucho la atención su locuacidad, propia de alguien que se mantiene en contacto permanente con niños y jóvenes de diferentes países por su “profesión” de ilustrador y de contar las experiencias propias y ajenas  de quienes tenemos en nuestra familia alguien con  discapacidad

Luego de intercambiar muchos recuerdos de diferentes situaciones vividas con la llegada a nuestra vida de seres como Malko (10 años) y Sara (29), los sentimientos de diversa índole, las emociones, frustraciones, conflictos internos manifestados me di cuenta que  independiente del estilo de vida, la crianza de cada uno, un océano que nos separa, nuestro principal motor en nuestras  vidas han  sido ellos.

Resulta que Gusti y yo tenemos algo en común, somos “papás especiales” gracias a Malko y Sara

ACERCA DE LOS “ETERNOS” NIÑOS

Un día paseando por un centro comercial con mi hija, se acercó una señora y me dijo: “Que dicha para usted que va a tener una niña para toda la vida”. Por cortesía le di las gracias pero pensé para mí que ese no era mi deseo para el futuro de Sara.

Con el paso del tiempo, Sara empezó a manifestar que quería vivir independiente, que no le gustaba que la gente le dijera “niña”, porque ya tenía más de 18 años, ya había salido sola varias veces con el grupo de teatro a diferentes ciudades de Colombia y al exterior.

Recuerdo que cuando nos reunimos los padres de los jóvenes del grupo de teatro luego de su viaje a Chile, llegaron asustados de la cantidad de jóvenes con Síndrome Down que habían en Viña del Mar (llegaron a un congreso nacional de Síndrome Down), pero lo que más los impactó era que a la mayoría de esos muchachos los cogieran de la mano para caminar por la calle y hasta les dieran la comida.  Sara contó que “regañó” a una mamá chilena porque no había sido capaz de enseñarle a comer solo a su hijo que ya estaba grande.

En otra ocasión el director de teatro Farley Velásquez (Q.E.P.D) los invitó a una taberna a tomar una cerveza luego de una función de teatro. El encargado del establecimiento le comentó que no estaba permitido vender bebidas alcohólicas a menores de edad y fue entonces cuando Sara Tejada, Paulina Zapata y demás integrantes del grupo, sacaron sus cédulas y se sintieron orgullosas porque ya eran “mayores de edad”

Para la mayoría de la gente es común que a estas personas las sigan tratando como niños, independiente de la edad y para rematar casi siempre les dicen el nombre en diminutivo, “Carlitos”, “Susanita”, “Claudita”, etc.

En estos días recibí una noticia en la que anunciaban que próximamente exhibirán una película chilena llamada “los niños”, que habla sobre las personas con Síndrome Down mayores de 40 y su cotidianidad, filmada en Chile.   Viendo los adelantos y comentarios acerca de esta película, podemos concluir que vivimos situaciones comunes con las personas con esta discapacidad intelectual. Que independiente de su edad conservan los sueños de tener un trabajo, casarse, tener una pareja permanente, vivir independientes y que la ausencia de sus padres los afecta considerablemente. No es esta una situación similar a la que vivimos nosotros “los normales”?

Entonces qué hacer ante esto? Pues nuestra posición como padres de Sara, es que ella afronte como adulta las diferentes situaciones conflictivas que se le presentan en su vida, que nuestro consejo y apoyo seguirá siendo incondicional como hasta hora. Solo ella será capaz de enseñarnos hasta dónde puede llegar en su desarrollo personal integro con logros y fracasos, alegrías y tristezas, amores y desilusiones, al fin y al cabo ya no es UNA NIÑA.

Cuál es tu opinión al respecto?

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

VIDA DE MI VIDA

VIDA DE MI VIDA

(Poema para Julián Aristizabal Jaramillo Q.E.P.D).

Vida de mi Vida,

Hijo de mi corazón

Te amo tanto mi niño

Sufrir no quisiera verte amor

Mi pedacito de cielo

Pedacito de mi amor

Que yo pudiera evitarte

De tu cuerpo este dolor.

Jesús que desde el cielo

Mitigas nuestro dolor

Toma a mi niño en tus brazos

Y dale la sanación

No permitas que sufra

Mi regalito de Dios

Que nos cuesta soportarlo

Señor que gran dolor

OH mi Dios, que impotencia

Como sufrimos los dos

Aprendimos a cuidarlo

Lo recibimos con amor

Hoy se va de nuestras vidas

Lo necesita el Señor

Pues desea que mi Ángel

Continúe con su misión

De dar amor y alegría

Su ternura del corazón

A otra familia escogida

Que dé testimonio de amor

Al reconocer la Simpleza

Y la presencia de Dios

Pues aprendemos cada día

A compartir la ilusión

De que alguien nos ama

Con todo el corazón

Pues envió a nuestra casa

Una gran prueba de amor

Y tú, mi Juli precioso

Eres la prueba de Dios

El regalo que desde el Cielo

Nos envió nuestro Señor

Para aprender a adorarlo

Sin recelo ni condición

Para implorar su consuelo

Al dejarte ir mi amor

 Y entregarte sin reservas

Pues ya eras de Dios

Y agradecer la fortuna

De disfrutarte los dos

Pues eres un niño del cielo

Que nos mostró que el amor

No siempre está en lo complejo

Porque allí, no está Dios

Está en las cosas sencillas

En la libertad y el Perdón

En la Rosa y sus espinas

En la paloma y la Flor

Y es por eso que Triste

Desfallece mi corazón

Cuanto me cuesta dejarte

Dejar ir el amor?

Amor bello y simple

Amor sin condición?

Amor tierno y sincero

Como el amor de Dios

Solo espero que en el cielo

Donde estés tú mi amor

Haya un espacio pequeño

Y nos permita el Señor

Acompañarte algún día

Y en la presencia de Dios

Y de la Virgen María

Seguir a tu lado amor.

Inspiración de Luz E. Jaramillo (Mamá de Julián Aristizabal Jaramillo).

ASÍ FUE LA EXPERIENCIA DE SARA EN SU COLEGIO

Sara empezó su proceso en la Fundación Yolanda Turizo, luego ingreso a la guardería Patolio, cuando llevaba unos años allí, empezamos a buscar un colegio, en el que ella pudiera seguir adelantando  en todos sus conocimientos. Sabíamos que había muy pocas instituciones que  aplicaban la inclusión de niños especiales en el aula regular. En el año 1.993 luego de insistir por diferentes medios y con varias personas conocidas o no,  que nos colaboraban, una compañera del papá tenía un contacto en el Colegio Alcaravanes, en Jardín A, la única institución en el momento que recibía personas en situación de discapacidad.

Pasar de una guardería cerca a la casa donde yo como madre la llevaba todos los días e ingresarla a un colegio, lejos de nuestra residencia, en un bus y en un  lugar con niños y adultos que no conocía, nos causó mucha preocupación.

Todos las habilidades  que ha adquirido Sara, se lograron reuniendo varios procesos, tanto es así que mientras ella estaba en el colegio, la ingresamos algunas horas a una fundación con el programa de “integración del niño especial en aula regular”, donde reforzaron el trabajo de lectoescritura y de nociones básicas de matemáticas.

En Alcaravanes se trabaja con un modelo por  proyectos, desde el principio de año cada grupo conformado por personas regulares y en situación de discapacidad, escogen un proyecto y todas las áreas de conocimiento deben adaptar su saber al mismo.  Para volverlo más vivencial lo más probable es que hagan una salida pedagógica con los estudiantes a un lugar donde puedan conocer más de dicho proyecto.

Entonces se presentó la primera salida pedagógica a Santafé de Antioquia con el colegio, Sara tenía 5 años, yo como madre me preocupé mucho, le dije a mi esposo que ella no podía ir, que era demasiado peligroso, que le podría pasar muchas cosas, pero él determinó que esto era parte de su proceso formativo y era importante ir y así fue como Sara hizo su primera salida pedagógica y todo salió de maravilla.

También la tuvimos en clases de patinaje, baile tropical tanto en academias, como con profesores privados y natación.

Durante muchos  sábados íbamos a un taller práctico de matemáticas en la Universidad Nacional,  cuyo objetivo era posibilitar la vivencia de experiencias significativas que les permitiera a los jóvenes desarrollar su percepción del entorno y en todas las áreas del desarrollo.

Hubo otras instituciones a la par que el colegio, cada una  trabajaba un área diferente que apoyaba el desarrollo de Sara y que tenían métodos diferentes de enseñanza.

También participó en un grupo de jóvenes en situación de discapacidad con el que la Universidad de Antioquia desarrolló una investigación acerca del impacto de los computadores  en el aprendizaje de las ciencias naturales.

En el año 2004 empezó en el Teatro El Grupo y un año después en su trabajo actual de La Pastizeria, consiguiendo habilidades como la memorización de textos, la disciplina de los ensayos, la preparación de bebidas y servicio al cliente.

En el año 2007 cuando se iba a graduar de bachiller, hicimos un viaje por un mes y como tarea para el cumplimiento de los logros, cada profesor de cada área le colocó un trabajo y así fue que hicimos 14 reportes para ellos, conociendo por ejemplo en educación física el estadio de La Bombonera, en artes el Teatro Colón de Buenos Aires, en física ver un termómetro en -2 grados por el frio, hasta terminar donde aprendió muchas cosas, que aún las recuerda.

También prestó servicio de voluntariado (Alfabetización) en la  Casa Taller Artesas, donde recuerda como algunos niños con síndrome Down como ella, eran muy necios y no le ponían cuidado en lo que ella les quería decir.

Finalmente  con muchos días fáciles y difíciles, pero siempre con un horizonte muy amplio en conocimientos no solo de lo bueno, sino de lo malo, logró su título de Bachiller Académico con flexibilización curricular.

Este cumulo de experiencias nos sirvió para comenzar con TQM Creativo.

ANA MARÍA JARAMILLO ARANGO

RAZONES PARA AMAR A SARA

Mi hija Sara María tiene síndrome de Down, desde que nació fue un reto personal para mi esposo, mi familia y yo misma, Esta experiencia de vida ha sido la más maravillosa, con días fáciles y con días difíciles, pero todos con un gran aprendizaje. 

Desde el mes de nacida estamos trabajando con ella en su estimulación, pasando por la guardería, el colegio, sus actividades extracurriculares como baile, pintura y teatro, también por experiencias de trabajo en el restaurante que labora desde hace varios años y luego por las diferentes instituciones donde adquirió conocimientos cognitivos, de socialización, entre otros y es así como hemos logrado tener una joven muy funcional

Entonces al ver a Sara como va por la vida, vemos como es admirada y tenida en cuenta por sus pares y por otras personas que conoce constantemente, les preguntamos a ellos por que amarla y esto dijeron:

           

1)            Tiene un hermoso pensamiento acerca del amor, pues es no odiar a nadie, porque es una persona de buen corazón.

2)            Es una persona que se relaciona bien con los demás, conversa con cada quien según su experiencia de vida, aunque no puede conversar de temas muy elevados, se hace entender y manifiesta su punto de vista

3)            La alegría, simpatía, energía y el optimismo, son base de su vida, aunque tenga días difíciles, procura por mostrar una sonrisa y mucho de humor en sus palabras

4)            Sin estudiar psicología sabe que decir a cada persona en cada momento, si tenemos días tristes o alegres, siempre tiene las palabras adecuadas, el ver cómo analiza cada situación desde su perspectiva es muy interesante y como logra con sus palabras llevar un alivio al que lo necesita.

5)            La responsabilidad es algo que la caracteriza en todas sus competencias, ella sabe que si debe llevar a cabo alguna función la debe hacer de la mejor manera y sobretodo es muy puntual.

6)            Cuando ella o nosotros como padres nos ponemos en la mira de alcanzar un objetivo cualquiera para el desarrollo de Sara, ella se orienta a lograrlo con mucha motivación, trabaja con nosotros arduamente para corregir en el camino las dificultades que se presentan.  Aunque vacile en lograr los desafíos importantes y difíciles para ella,  asume los riesgos calculados por su familia con entereza, buscando llevar a cabo las tareas que debe realizar de la mejor manera.

7)            Ella es consciente de su discapacidad, conoce bien sus características no solo físicas, sino de habilidades y comportamiento.  Constantemente es consciente de dar lo mejor de sí en todas las tareas que se fije o que le reten los demás para llevar  a  cabo.  Busca información no solo con su familia, sino con sus profesores, amigos, llamándolos o buscando ayuda en medios como internet o las redes sociales, logrando hacer un desafío diario de su vida.

8)            Posee una alta capacidad de disfrute, tanto de las situaciones favorables como las que no lo son.  Nos enseña que aunque hay días difíciles, tenemos que disfrutarlos porque aprendemos de estos.  Se adapta a todo tipo de comidas, situaciones, lugares, personas, entre otros, aunque no sea lo que quiere.

9)            Con mucha verraquera asume sus situaciones con entereza y aceptación de sus errores, aunque no esté de acuerdo con determinada circunstancia.  No se oye alegar, ni llorar, ni sufrir, solo analiza lo que pasó y aunque sienta tristeza, sale adelante.

10)         Es espontánea, algunas veces directa, actúa de forma natural, casi siempre sin libreto, dice lo que piensa, sin importar lo que piense el otro, esto en muchos caso produce buen humor en sus interlocutores porque quiere expresar algo y termina diciendo otra cosa, pero nunca hace nada de mala fe, ni menos se pone a tratar incorrectamente o hacer quedar mal a nadie.

11)         En su quehacer diario aunque no lo expresa, hace lo que dice la Madre Teresa de Calcuta “Yo hago lo que tú no puedes, y tú haces lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas” y es así como logramos un apoyo incondicional de su parte y lograr sacar lo mejor de nosotros para obtener un buen trabajo en equipo.

Estas y otras razones no descritas, logran que cada día amar a Sara sea más fácil.

TQM Creativo, es uno de los mayores retos que lleva a cabo Sara, cada día coloca más de su parte por hacer de su proyecto de vida, algo importante para ella, su familia y las personas que tienen relación con el.

Víctor Hugo Tejada Arenas y Ana María Jaramillo Arango