Un día en un desfile de modas.....

UN DÍA EN UN DESFILE DE MODAS…

SARA estuvo en el Seminario “Moda para el Ser”, en su tercera versión, de la FUNDACIÓN MODAS Y FLORES, en el mes octubre, en el cual se presentaron unas conferencias muy interesantes, que buscaban “crear mentes que se apropien,  derrotando los estereotipos, los miedos, las frustraciones, invitando a luchar por los sueños y ayudarnos los unos a los otros, quitar limitaciones mentales, todo esto a través de ser conscientes, ser interiores, ser tolerantes, ser empoderados para poder ser emprendedores, ser valientes y ser disciplinados”.

Este evento también constaba de un desfile de modas, cuyos modelos participantes, eran algunas conocidas en el medio de la moda y los demás eran “mujeres muy especiales”, que querían mostrar a los asistentes que ¡Sí se puede¡

Las modelos llegaron desde temprano, las profesionales tuvieron la oportunidad de compartir y enseñarles a las “modelos por un día”, como se hace una pasarela.

Realizaron varias simulaciones, para que le perdieran el miedo al espacio tan grande, al piso blanco impecable, a donde tenían que mirar, como moverse con seguridad en una pasarela que se veía inmensa ante sus ojos.

Dentro de este grupo de jóvenes, estaba Carolina, una joven echada para adelante, con gusto por el atletismo, estuvo en la liga de atletismo de Antioquia, pinta, toca teclado y tiene compromiso de lenguaje y motricidad, por su parálisis cerebral.

Antes de salir a la pasarela, ella estuvo muy nerviosa, a pesar de que ya le habían hablado del tema, de los múltiples consejos, de parte de su madre, su familia, sus amigos y de las demás personas cercanas que nos encontrábamos en el evento. Todos temíamos que no pudiera lograr salir al desfile y esto nos incrementó la  expectativa y el nerviosismo.

Empieza el desfile, comienzan a salir todas las personas según lo ensayado, algunos con más dificultad y nerviosismo y otros aflorando su espontaneidad por la oportunidad de estar allí. Como última participante lo hace Carolina cogida de la mano con su “madrina” de pasarela, y viene a mi memoria una gran #HistoriaConEsfuerzo que ha sido su vida, que se hace más evidente cuando los asistentes empezamos a aplaudir y a gritar su nombre.

Las lágrimas de emoción surgen en muchos de nosotros los asistentes, sobre todo los que somos conscientes del grado de dificultad que tiene para una persona con parálisis cerebral, moverse por una pasarela, controlar sus movimientos lentamente y los gestos involuntarios que la emoción y los nervios del momento de máximo esfuerzo, dibujaban en su rostro. Pero todos quedamos impregnados de la inmensa alegría que Carolina reflejaba por alcanzar un nuevo logro.

Los sentimientos de admiración, felicidad, esfuerzo, trabajo familiar, trabajo individual, amor y entrega salieron a flote en mi corazón.

Sabemos que este gran logro para Carolina es solo un peldaño más en la larga carrera de su vida, que aunque para ella y su familia puede que vengan otros retos mayores, los va a poder alcanzar esta joven linda por dentro y por fuera, sobretodo porque sabemos que contará con el apoyo incondicional de su bella madre y toda su familia.

ANA MARÍA JARAMILLO ARANGO                                 VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

ENCUENTRO CON  BUENAS IDEAS

Gracias a las redes sociales fuimos contactados por nuestras amigas Erica Restrepo y Alba Rojas, de Asociación Amigos con calor Humano, para que Sara participara en un encuentro de emprendedores con un factor común,  algún grado de discapacidad.

Para iniciar el evento recibimos unos valiosos conceptos fruto de la experiencia de dos ejecutivos con larga trayectoria en diferentes empresas del país. 

Luego con la moderación de Carlos Saldarriaga, nos centramos en compartir nuestras experiencias de cada uno de las ideas de emprendimiento, donde algunos apenas empiezan y  otros llevamos algunos años.

Inició Herson Mazo y su socio que se han propuesto elaborar prendas de vestir con adaptaciones para personas con discapacidad visual y física, que faciliten su uso y comodidad para estas personas.

 Luego Juan Rueda y William Henao nos hablaron de sus emprendimientos de utensilios de aseo y productos de limpieza para el hogar y como los “visualizan” desde su condición de discapacidad visual, a futuro. Les siguió en su exposición la mamá de Jaiver Mesa con su emprendimiento de hojuelas caseras, de las cuales nos brindó una deliciosa “Tentación”.

Continuó en su orden Ana María Calle, quien con el apoyo de su esposo están iniciando su emprendimiento de accesorios para “Bellas Mujeres”, quien al final del encuentro manifestó que estaba muy nerviosa de presentar este “examen oral”, pero le fue muy bien.

 Luego les tocó el turno a Ana Sofia Rodríguez, y Ligia Delgado quienes nos explicaron sus emprendimientos de accesorios y marroquinería.

Para terminar intervinieron Faber Cortes, con su proyecto piloto de adaptación de sillas de ruegas para facilitar su movilidad y Carlos Sánchez, que con su negocio de café gourmet de exportación, nos lleva muchos años de ventaja en este tema empresarial.

Luego de conocer  con algunos detalles todas las iniciativas y de responder diferentes inquietudes de los asistentes, nos dimos cuenta de la importancia de compartir no solo conocimientos,  capacidades y dificultades que hemos encontrado en nuestros proyectos de emprendimiento, por eso decidimos buscar un  próximo espacio igual de enriquecedor, para crecer conjuntamente.

Fue una mañana muy productiva, que esperemos se repita.

Víctor Hugo Tejada A.

OTRO PUNTO DE VISTA

Con la oportunidad laboral que consiguió Sara recientemente han surgido diversas situaciones en su cotidianidad que la han movido a consultarnos que debe hacer o que le ha tocado decidir por cuenta propia y con algunos errores de parte de ella y de parte nuestra, porque no habíamos caído en cuenta de indagarlas o explorarlas en nuestra hija.

Por ejemplo:

Ir de compras y que ella escogiera que ropa quiere lucir, pero se ofusca porque no le servía o no se veía bien con ella, según su concepto, no el de sus padres.

Ir a comer platos no convencionales (ni pasta, ni típica ni mejicana) y dejarse aconsejar por la persona que la atiende en el restaurante.

Salir a tomar el algo con algunos compañeros de teatro con dinero de ella y que revise la cuenta para saber que no la engañan.

En muchas ocasiones se le dificulta encontrar las palabras adecuadas para expresar sus sentimientos ante una situación sea agradable o no. (Nerviosismo, enojo, temor, pena, no entender lo que le dicen, etc)

Es reservada para socializar con las personas de su mismo género y trata a veces con demasiada confianza a los hombres con que interactúa, sin distinguir grados de autoridad y sin prejuicios.

Quiere salir con compañeros, pero al mismo tiempo siente temor por ser una situación nueva en su vida “independiente”.

Estas nuevas situaciones nos han llevado a revisar y estudiar que “habilidades” nuevas debe desarrollar nuestra hija, nosotros como padres y sus compañeros de trabajo, para facilitar este proceso de aprendizaje de vida para todos los involucrados, que apenas estamos iniciando con un alto grado de incertidumbre por lo desconocido, pero con muchas ganas de afrontarlo como un nuevo reto  y  del que esperamos salir fortalecidos como personas, familia y empresa.

Si esto te motiva, esperamos recibir el aporte de tus ideas.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

BALANCE DE TRES DÉCADAS

BALANCE DE TRES DÉCADAS

En enero pasado Sara cumplió 30 años de estar compartiendo con nosotros su existencia.

Han sido años de experiencias increíbles y resultados inimaginables desde que nos confirmaron su diagnóstico de Síndrome Down. Hemos pasado de trabajar con ella  todos los días haciéndole ejercicios de terapia física para que se sentara sola, caminara y bailar, luego para que se le entendieran sus pocas palabras iniciales (y ahora le tenemos que decir que no hable tanto), acompañándola en sus diferentes etapas de aprendizaje, desde la guardería, el colegio, y aceptar el reto personal y familiar de alcanzar los logros como primer bachiller académica, con flexibilización curricular, en 2007, del colegio Alcaravanes.

Todo estos años de trabajo interdisciplinario, con terapistas físicas y de lenguaje, profes de natación y patinaje y una cantidad considerable de maestros de diversas disciplinas académicas, habían permitido llegar a un hito que con toda seguridad no estaba previsto ni para los profesores, ni para Sara y mucho menos para nosotros sus padres.

Llegamos entonces a una situación en que teníamos que buscar una actividad para Sara que llenara los espacios que tenía libres fuera de sus ensayos y funciones de teatro y de su jornada como aprendiz de camarera en La Pastizeria de nuestro amigo Uriel Ruiz (Q.E.P.D).

Surgió entonces TQM Papelería, a la que inicialmente le pusimos todo el empeño y Sara se adaptó fácilmente a su horario de trabajo, pero en la que se aburría por la falta de contacto con otras personas que requirieran de los productos que allí ofrecía.

Y fue entonces cuando arrancamos con nuestro proyecto de emprendimiento social con TQM Creativo, que también ha estado lleno de experiencias y nuevos conocimientos que hemos venido aplicando durante estos años de gestión y que nos ha exigido grandes esfuerzos a todos nosotros incluyendo a Sara.

Para complementar con creces esta experiencia de vida, hace catorce meses se volvió realidad un sueño que yo como papá de Sara tenía desde que me empecé a imaginar cómo sería la vida de mi hija cuando fuera “grande”. Sara empezó a formar parte de una gran empresa como es Compañía de Empaques, en donde trabaja en el archivo y acompaña a su presidente Pedro Miquel Estrada Londoño en diferentes tipos de reuniones.

Yo me la había imaginado en una empresa pequeña, desempeñándose en una actividad rutinaria de bajo perfil y contenta por estar ocupada todo el día como el papá. Pero ahora que la veo que se levanta con tiempo suficiente para dejar sus cosas en orden y se coloca con cuidado la ropa que dejó preparada desde la noche anterior con sus accesorios que combina, prepara su lonchera para la media mañana y sale toda pavoneada con su sombrero acosando a su mamá porque va a “llegar tarde a mi labor”, me embarga una gran emoción al sentirme el papá más orgulloso del mundo.

Esperamos seguir viviendo nuevas y grandes experiencias con nuestra hija y que sus logros y sueños motiven a otras personas en situación de discapacidad, a seguir adelante en su empeño por ser cada día mejores en lo que les gusta, con el apoyo de sus familias y amigos para quienes son lo más importante de sus existencias.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS

BALANCE DEL ÙLTIMO AÑO

En estos días acompañe a Sara a una presentación de la obra Alicia el Musical y pude volver a comprobar que estos muchachos del grupo de teatro disfrutan al máximo la representación de cada uno de sus papeles.

No solo se aprenden los textos y los adaptan a su lenguaje sencillo, sino que se "encarretan" con las canciones que componen para sus distintas obras y las complementan con lo que observan en otras obras de teatro donde asisten como espectadores.

Estas aptitudes las han adquirido a través de los años de permanencia en el grupo de teatro, a su dedicación para ensayar sus textos tanto en casa como en las sedes de ensayo y en muchos casos sin necesidad de recordarles esta labor por parte de los padres.

A través de estos años hemos visto como su crecimiento como artistas ha ido a la par con su motivación por ser independientes en su vida social, a pesar de la sobreprotección de la mayoría de sus padres, quienes los siguen considerando como “niños indefensos”.

Algo que agradezco cada dìa es que mantengo viva mi capacidad de asombro con los logros y planteamientos diferentes de ver la vida que tiene Sara y que en el último año se han visto multiplicados al compartir otros espacios laborales, conociendo otros artistas de teatro, aprendiendo variedad de palabras nuevas leyendo “Cien Años de Soledad”, conociendo otras personas en situación de discapacidad que la motivan a preguntarse cómo hacen para realizar algo normal para ella como comunicarse sino pueden hablar, etc.

Nos sorprende (a Ana Maria y a mì) que no solo en público, sino cuando compartimos algún momento en nuestra casa, agradezca el apoyo y nivel de exigencia que le hemos dado nosotros como padres, sus profesores y tutores, durante estos años y que le ha servido de base para su desarrollo como persona.

Con su amiga Clara Plazas, ha iniciado una nueva etapa de acompañamiento que según la misma Sara le va a permitir “dejar los miedos y ser màs valiente” en su interacción social con los diferentes grupos de personas que actualmente interactúa.

Esperemos con que otras actitudes y acciones nos asombrará el 2018 que se avecina.

UN ENCUENTRO ENTRE PAPAS “DOWN”

En estos días tuvimos una de las visitas más inesperadas, pero más impactantes y motivadoras de los últimos años. Con motivo de la Feria del Libro en Medellín, uno de los invitados fue Gusti Rosemffet, el escritor e ilustrador de libros.

El contacto con él lo inició Ana Maria, mi esposa, por el Facebook hace unos meses al enterarse leyendo la reseña del libro “Malko y papá”, donde supo que tenía un hijo con Síndrome de Down. La sorpresa de Ana Maria fue mayúscula cuando Gusti aceptó su invitación de visitar nuestra casa.

Luego de disculparse por llegar un  poco tarde porque regresaba a Barcelona al día siguiente y presentar a sus amigos Marcela y Fabio, saludó a Sara Maria con un gesto de respeto y emoción que no conocíamos, pero que fue la introducción a una maravillosa conversación con una visión “renovada” de los temas que son de mucho interés para los padres de niños y jóvenes Síndrome de Down.

Me llamó mucho la atención su locuacidad, propia de alguien que se mantiene en contacto permanente con niños y jóvenes de diferentes países por su “profesión” de ilustrador y de contar las experiencias propias y ajenas  de quienes tenemos en nuestra familia alguien con  discapacidad

Luego de intercambiar muchos recuerdos de diferentes situaciones vividas con la llegada a nuestra vida de seres como Malko (10 años) y Sara (29), los sentimientos de diversa índole, las emociones, frustraciones, conflictos internos manifestados me di cuenta que  independiente del estilo de vida, la crianza de cada uno, un océano que nos separa, nuestro principal motor en nuestras  vidas han  sido ellos.

Resulta que Gusti y yo tenemos algo en común, somos “papás especiales” gracias a Malko y Sara

UN VIAJE CON ALGUNAS DESVIACIONES

Los que conocen a Sara o me han oído hablar de ella, me preguntan cómo va en su trabajo y me siento muy orgulloso de decirles que muy bien, todos los días se levanta con ánimo de ir a trabajar y desde que sale  de la casa con su mamá le comenta distintas situaciones vividas en su día a día, de lo nuevo que ha conocido, de sus tareas terminadas, de su asistencia a las reuniones que le programan, y demás pormenores que le llaman la atención.

Es notorio todo el vocabulario que ha adquirido y que se ha visto alimentado por la lectura de Cien Años de Soledad, y que le hace preguntar por el significado de las múltiples palabras nuevas  que encuentra en este libro y por conceptos elementales de “política” que quiere entender para adaptar sus nuevos roles de la próxima obra de teatro.

Para desempeñarse mejor en su trabajo acude a pedir ayuda a sus compañeros cercanos y si es del caso usa los chats del celular para solicitarle esa ayuda a los otros conocidos de diferentes áreas de trabajo.

En su grupo de teatro le ha tocado el reto de aprenderse los libretos de otros personajes que no había caracterizado antes, los graba en su celular y los ensaya todos los días de camino a su trabajo en compañía de su mamá.

Luego en las noches después de comer en familia, repasamos los apartes nuevos mas difíciles y la motivo para que cambie el tono de la voz cuando sea necesario.

Cuando la podemos ver en alguna función, nos sentimos orgullosos de verla actuar de manera natural y se siente plena cuando al final los aplauden al momento de ser presentada al público asistente y de las felicitaciones personales que recibe por parte de algunos de ellos antes de retirarse a los camerinos.

Estas situaciones recientes me llevan a recordar que a través de estos años hemos ensayado diferentes métodos de trabajo para que aprendiera algún movimiento corporal básico (gatear ) o posteriormente algún concepto elemental (los estados de la materia) y que como sucede casi siempre con las diferentes técnicas hemos tenido que enfrentar en la mayoría de los casos algunas desviaciones para llegar a nuestro “destino” que habíamos planeado.

Las experiencias adquiridas con los diferentes métodos de trabajo, ha servido de aprendizaje no solo a Sara sino a nosotros como padres, para entender mejor su proceso y no dejamos de sorprendernos  con sus progresos paulatinos, sino también a sus profesores y terapistas de diferentes disciplinas, al demostrarles que no siempre la teoría y los experimentos con las personas tienen el mismo resultado.

Como dice su amiga Rosita, la del chance “Esa Sarita es tremenda”.

VICTOR HUGO TEJADA ARENAS