UN EJEMPLO DE AUTONOMÍA

Cuando Victor y yo  nos casamos, escogimos a Lina Marcela Palacio Cardona, que tiene una discapacidad visual, para que fuera nuestra pajecita,  ese fue nuestro primer contacto con esta condición, sin saber que más adelante en la vida, íbamos a encontrarnos tan involucrados en este cuento.

El mismo año que nos casamos “tuvo un encuentro con San Juan Pablo II, en el aeropuerto José María Córdova en el municipio de  Ríonegro, el 9 de julio de 1986. Le besó los ojos, le dijo eres buena y le dio una camándula. Allí percibió varios mensajes: el primero era que Dios por medio de él la aceptaba tal y como  era y esto lo manifestó besando sus ojos. Lo otro es que le incitó a rezar el rosario para sentirse más acompañada y protegida por la Virgen María. Sus expectativas de niña eran ver a una persona famosa, pero Dios se valió de esto para hablarle por medio de Él”.

Lina Marcela en el encuentro con San Juan Pablo II

El proceso personal que ha llevado Lina Marcela en toda su vida, ha sido un ejemplo para nosotros y nos ha servido como guía, para hacer de Sara María, lo que es ahora.

Desde pequeña ha sido una niña deseosa de aprender de todo, hizo su bachillerato, luego ingreso al instituto de Bellas Artes de Medellín; allí estudió piano y técnica vocal, como soprano, ella da conciertos, trabaja en eventos con su música. 

Lina Marcela toma en brazos a Sara Tejada

Todo el tiempo su mama Eugenia ha estado con ella, llevándola, trayéndola, animándola y estando allí en sus momentos difíciles de su vida, su padre ha sido su gran compañero y ayudante en los eventos que participa. Sus dos hermanos la han apoyado en sus proyectos de música.

Todo el tiempo se ha dedicado a Dios, no solo agradeciéndole por todo lo que él le ha dado, sino estando junto a una comunidad misionera católica, que la ha visto crecer como persona y como profesional.

La discapacidad visual, no ha sido un impedimento para poder llegar a cumplir algunos de sus sueños, tanto es así que hace 1 años se casó con el amor de su vida, el barítono Fabio Alonso Restrepo Hurtado, quien también presenta la misma  discapacidad,

Lina Marcela con Fabio en una cena romantica

Ellos conformaron el Dúo Voces de Vida en el año 2006, “respondiendo a las necesidades de este mundo, de música que les traiga algún mensaje a sus vidas, y no sólo de entretenimiento. Su dedicación está fundamentada básicamente a alabar y anunciar a Dios, aunque también incursionan en el mundo del pop, la balada, el bolero, la ranchera, la música colombiana y el repertorio lírico.”

El dúo ha participado en diferentes eventos de discapacidad, no solo en Medellín, sino en otros municipios de Colombia.

Lo cierto es que esta pareja son dos personas que le muestran otra cara de la vida a todos nosotros, con amor,  alegría, entusiamo, con retos diarios y sobretodo con Dios en sus vidas.

Lanzaron su primer trabajo discográfico llamado “firmes en tu Palabra”, en su web pueden encontrar más información.

Apartes tomados de http://vocesdevida.com/biografia/

ANA MARIA JARAMILLO ARANGO

TQM Creativo

VIDA DE MI VIDA

VIDA DE MI VIDA

(Poema para Julián Aristizabal Jaramillo Q.E.P.D).

Vida de mi Vida,

Hijo de mi corazón

Te amo tanto mi niño

Sufrir no quisiera verte amor

Mi pedacito de cielo

Pedacito de mi amor

Que yo pudiera evitarte

De tu cuerpo este dolor.

Jesús que desde el cielo

Mitigas nuestro dolor

Toma a mi niño en tus brazos

Y dale la sanación

No permitas que sufra

Mi regalito de Dios

Que nos cuesta soportarlo

Señor que gran dolor

OH mi Dios, que impotencia

Como sufrimos los dos

Aprendimos a cuidarlo

Lo recibimos con amor

Hoy se va de nuestras vidas

Lo necesita el Señor

Pues desea que mi Ángel

Continúe con su misión

De dar amor y alegría

Su ternura del corazón

A otra familia escogida

Que dé testimonio de amor

Al reconocer la Simpleza

Y la presencia de Dios

Pues aprendemos cada día

A compartir la ilusión

De que alguien nos ama

Con todo el corazón

Pues envió a nuestra casa

Una gran prueba de amor

Y tú, mi Juli precioso

Eres la prueba de Dios

El regalo que desde el Cielo

Nos envió nuestro Señor

Para aprender a adorarlo

Sin recelo ni condición

Para implorar su consuelo

Al dejarte ir mi amor

 Y entregarte sin reservas

Pues ya eras de Dios

Y agradecer la fortuna

De disfrutarte los dos

Pues eres un niño del cielo

Que nos mostró que el amor

No siempre está en lo complejo

Porque allí, no está Dios

Está en las cosas sencillas

En la libertad y el Perdón

En la Rosa y sus espinas

En la paloma y la Flor

Y es por eso que Triste

Desfallece mi corazón

Cuanto me cuesta dejarte

Dejar ir el amor?

Amor bello y simple

Amor sin condición?

Amor tierno y sincero

Como el amor de Dios

Solo espero que en el cielo

Donde estés tú mi amor

Haya un espacio pequeño

Y nos permita el Señor

Acompañarte algún día

Y en la presencia de Dios

Y de la Virgen María

Seguir a tu lado amor.

Inspiración de Luz E. Jaramillo (Mamá de Julián Aristizabal Jaramillo).

DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DEPORTE

Daniel Bermúdez Jaramillo, se levanta cada día con la firme intención de mantener su peso corporal y aunque su alimentación es saludable, también es cierto que come muy suficiente.

Para mantenerse así, incluye diariamente su ida al gimnasio diariamente, donde practica con empeño su rutina de entrenamiento.

Luis Fernando Peláez es el director del gimnasio Hard Training y nos comenta lo siguiente:

Daniel aprende rápido, muestra compromiso, aprendió a hacer otros ejercicios diferentes y le gustó hacer ejercicios de cardio, entre su entrenamiento y el de los demás no hay mucha diferencia, ya que entrena musculación y cardio que es lo hacen la mayoría usuarios, solo que Daniel no lo trabaja en circuito sino  que lo hace más personalizado.

Son pocos los cuidados especiales al entrenar una persona con síndrome de Down, principalmente es estar atento a la ejecución del ejercicio y a la técnica del mismo.

Las expectativas del entrenador de Daniel, es lograr que él desarrolle mejor técnica cada día y que tenga más variación en los ejercicios que hace a diario.  Expresa que Daniel es una persona muy independiente al entrenar, sin embargo siempre está muy pendiente de corregirlo, enseñarle y cuidarlo, tampoco ha encontrado al entrenar a Daniel dificultad alguna, porque el atiende a todas las indicaciones que se le dan, es una persona que escucha, atiende y hace lo que se le dice

En términos generales, los niveles de alteración de las conductas motrices son directamente proporcionales a los niveles cognitivos de cada individuo. Por lo tanto, a mayor déficit intelectual mayores trastornos motrices.

Según M. Badia Corbellá en su libro “La actividad físico-deportiva en las personas con discapacidad intelectual. Propuesta de un modelo”, manifiesta que habitualmente tener una discapacidad ha sido una excusa válida para una escasa actividad física.

Dentro de la discapacidad intelectual existen limitaciones a la hora de desarrollar una práctica deportiva, por ello practicarían deporte adaptado, que se definiría como “especialidad deportiva que utiliza medios diferentes a los habituales para que pueda ser practicado por deportistas que presentan limitaciones con respecto a los deportistas habituales “(Rodriguez, C. 1993).

Dentro de los beneficios del deporte en las personas con discapacidad intelectual, están:

·                     Físicos: mejora la orientación espacial, postura corporal, equilibrio estático, coordinación motora y previene la aparición de enfermedades …

·                     Psíquicos: disminuye el grado de ansiedad, estrés o depresión, mejora el sueño y la autoestima…

·                     Sociales: favorece la integración social y las relaciones interpersonales…

Entre las barreras en la práctica deportiva en las personas con DI, recogidas por M. Corbellá (2008), están:

·                     Presencia de barreras arquitectónicas.

·                     Ausencia de conocimientos relacionados con el deporte y la discapacidad intelectual.

·                     Actitudes negativas y de conducta del resto de la población.

·                     Menos variedad de actividades deportivas.

·                     Gravedad de la discapacidad.

·                     Sobreprotección de los adultos.

·                     Edad, pues a mayor edad más reducida es la oferta deportiva

TQM Creativo cree que personas como Daniel Bermúdez, son ejemplo de que ¡Si se puede¡

Algunos conceptos fueron tomados de:

http://blog.hsnstore.com/el-deporte-en-las-personas-con-discapacidad-intelectual-parte-1/

http://blog.hsnstore.com/el-deporte-en-las-personas-con-discapacidad-intelectual-parte-2/

LOS CUIDADORES DE PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

Somos muchas las personas que asumimos el papel de cuidadores, bien sea porque las personas que cuidamos nacen con alguna discapacidad o la adquieren a través de su vida, por enfermedad, un accidente o cualquier otra razón.

Podemos hacerlo con entusiasmo o simplemente porque nos toca o porque hace parte de un trabajo que debemos desarrollar.  Por amor o sin él, con ganas de que salgan adelante las personas que cuidamos o porque solo cuidan sus funciones vitales como comer, dormir, entre otras, pero siempre asumiendo responsabilidades propias y ajenas.

Si este cuidado no lo hacen personas contratadas para la persona en situación de discapacidad, lo más probable es que esta labor sea realizada por los padres, hermanos o parientes cercanos, los cuales en muchas ocasiones no tiene retribución económica por su labor, se les dificulta su vida personal ya que le es difícil cuidarse a sí mismos, tener ratos de descanso o de ocio y ni pensar en su parte intelectual que queda relegada.

Sería muy agradable que estas personas sean tenidas muy en cuenta por el resto de los familiares de las personas en situación de discapacidad, que aprendieran un oficio y lo pudieran desarrollar, que se les permitieran su entretenimiento y de este modo salir de la rutina y pensar en otras cosas, para continuar con su labor de cuidadores. 

Las personas que desempeñan la función de cuidadores deben ser seres dignos de que se tengan en cuenta sus necesidades y sus gustos para darles espacios de descanso y esparcimiento que permitan hacer una pausa efectiva de su labor cotidiana. En este rol se pospone su proyecto de vida, la disponibilidad de ellas debe ser todo el tiempo y hasta puede generarles problemas de salud física y mental. 

Es necesario en muchos casos que los cuidadores aprendan a realizar terapias y tratamiento para sacar adelante en sus procesos individuales y mejorar su calidad de vida de las personas que atienden.  En la mayoría de los casos facilitan la realización de actividades cotidianas como los traslados dentro y fuera del hogar, a una visita o ir a una cita médica y en algunos casos administrar su bienes materiales, entre otras.

De todas formas los cuidadores aprendemos prácticamente por ensayo y error, estudiando o no el tema de la discapacidad con que interactuamos, pero de todas formas para lograr hacer adecuadamente nuestra labor debemos hacerlo con amor y entrega y respetando al otro como una persona digna.

Con estos argumentos TQM CREATIVO quiere dignificar la labor diaria de dedicación y entrega de los cuidadores de las personas en situación de discapacidad.

ASÍ FUE LA EXPERIENCIA DE SARA EN SU COLEGIO

Sara empezó su proceso en la Fundación Yolanda Turizo, luego ingreso a la guardería Patolio, cuando llevaba unos años allí, empezamos a buscar un colegio, en el que ella pudiera seguir adelantando  en todos sus conocimientos. Sabíamos que había muy pocas instituciones que  aplicaban la inclusión de niños especiales en el aula regular. En el año 1.993 luego de insistir por diferentes medios y con varias personas conocidas o no,  que nos colaboraban, una compañera del papá tenía un contacto en el Colegio Alcaravanes, en Jardín A, la única institución en el momento que recibía personas en situación de discapacidad.

Pasar de una guardería cerca a la casa donde yo como madre la llevaba todos los días e ingresarla a un colegio, lejos de nuestra residencia, en un bus y en un  lugar con niños y adultos que no conocía, nos causó mucha preocupación.

Todos las habilidades  que ha adquirido Sara, se lograron reuniendo varios procesos, tanto es así que mientras ella estaba en el colegio, la ingresamos algunas horas a una fundación con el programa de “integración del niño especial en aula regular”, donde reforzaron el trabajo de lectoescritura y de nociones básicas de matemáticas.

En Alcaravanes se trabaja con un modelo por  proyectos, desde el principio de año cada grupo conformado por personas regulares y en situación de discapacidad, escogen un proyecto y todas las áreas de conocimiento deben adaptar su saber al mismo.  Para volverlo más vivencial lo más probable es que hagan una salida pedagógica con los estudiantes a un lugar donde puedan conocer más de dicho proyecto.

Entonces se presentó la primera salida pedagógica a Santafé de Antioquia con el colegio, Sara tenía 5 años, yo como madre me preocupé mucho, le dije a mi esposo que ella no podía ir, que era demasiado peligroso, que le podría pasar muchas cosas, pero él determinó que esto era parte de su proceso formativo y era importante ir y así fue como Sara hizo su primera salida pedagógica y todo salió de maravilla.

También la tuvimos en clases de patinaje, baile tropical tanto en academias, como con profesores privados y natación.

Durante muchos  sábados íbamos a un taller práctico de matemáticas en la Universidad Nacional,  cuyo objetivo era posibilitar la vivencia de experiencias significativas que les permitiera a los jóvenes desarrollar su percepción del entorno y en todas las áreas del desarrollo.

Hubo otras instituciones a la par que el colegio, cada una  trabajaba un área diferente que apoyaba el desarrollo de Sara y que tenían métodos diferentes de enseñanza.

También participó en un grupo de jóvenes en situación de discapacidad con el que la Universidad de Antioquia desarrolló una investigación acerca del impacto de los computadores  en el aprendizaje de las ciencias naturales.

En el año 2004 empezó en el Teatro El Grupo y un año después en su trabajo actual de La Pastizeria, consiguiendo habilidades como la memorización de textos, la disciplina de los ensayos, la preparación de bebidas y servicio al cliente.

En el año 2007 cuando se iba a graduar de bachiller, hicimos un viaje por un mes y como tarea para el cumplimiento de los logros, cada profesor de cada área le colocó un trabajo y así fue que hicimos 14 reportes para ellos, conociendo por ejemplo en educación física el estadio de La Bombonera, en artes el Teatro Colón de Buenos Aires, en física ver un termómetro en -2 grados por el frio, hasta terminar donde aprendió muchas cosas, que aún las recuerda.

También prestó servicio de voluntariado (Alfabetización) en la  Casa Taller Artesas, donde recuerda como algunos niños con síndrome Down como ella, eran muy necios y no le ponían cuidado en lo que ella les quería decir.

Finalmente  con muchos días fáciles y difíciles, pero siempre con un horizonte muy amplio en conocimientos no solo de lo bueno, sino de lo malo, logró su título de Bachiller Académico con flexibilización curricular.

Este cumulo de experiencias nos sirvió para comenzar con TQM Creativo.

ANA MARÍA JARAMILLO ARANGO

RAZONES PARA AMAR A SARA

Mi hija Sara María tiene síndrome de Down, desde que nació fue un reto personal para mi esposo, mi familia y yo misma, Esta experiencia de vida ha sido la más maravillosa, con días fáciles y con días difíciles, pero todos con un gran aprendizaje. 

Desde el mes de nacida estamos trabajando con ella en su estimulación, pasando por la guardería, el colegio, sus actividades extracurriculares como baile, pintura y teatro, también por experiencias de trabajo en el restaurante que labora desde hace varios años y luego por las diferentes instituciones donde adquirió conocimientos cognitivos, de socialización, entre otros y es así como hemos logrado tener una joven muy funcional

Entonces al ver a Sara como va por la vida, vemos como es admirada y tenida en cuenta por sus pares y por otras personas que conoce constantemente, les preguntamos a ellos por que amarla y esto dijeron:

           

1)            Tiene un hermoso pensamiento acerca del amor, pues es no odiar a nadie, porque es una persona de buen corazón.

2)            Es una persona que se relaciona bien con los demás, conversa con cada quien según su experiencia de vida, aunque no puede conversar de temas muy elevados, se hace entender y manifiesta su punto de vista

3)            La alegría, simpatía, energía y el optimismo, son base de su vida, aunque tenga días difíciles, procura por mostrar una sonrisa y mucho de humor en sus palabras

4)            Sin estudiar psicología sabe que decir a cada persona en cada momento, si tenemos días tristes o alegres, siempre tiene las palabras adecuadas, el ver cómo analiza cada situación desde su perspectiva es muy interesante y como logra con sus palabras llevar un alivio al que lo necesita.

5)            La responsabilidad es algo que la caracteriza en todas sus competencias, ella sabe que si debe llevar a cabo alguna función la debe hacer de la mejor manera y sobretodo es muy puntual.

6)            Cuando ella o nosotros como padres nos ponemos en la mira de alcanzar un objetivo cualquiera para el desarrollo de Sara, ella se orienta a lograrlo con mucha motivación, trabaja con nosotros arduamente para corregir en el camino las dificultades que se presentan.  Aunque vacile en lograr los desafíos importantes y difíciles para ella,  asume los riesgos calculados por su familia con entereza, buscando llevar a cabo las tareas que debe realizar de la mejor manera.

7)            Ella es consciente de su discapacidad, conoce bien sus características no solo físicas, sino de habilidades y comportamiento.  Constantemente es consciente de dar lo mejor de sí en todas las tareas que se fije o que le reten los demás para llevar  a  cabo.  Busca información no solo con su familia, sino con sus profesores, amigos, llamándolos o buscando ayuda en medios como internet o las redes sociales, logrando hacer un desafío diario de su vida.

8)            Posee una alta capacidad de disfrute, tanto de las situaciones favorables como las que no lo son.  Nos enseña que aunque hay días difíciles, tenemos que disfrutarlos porque aprendemos de estos.  Se adapta a todo tipo de comidas, situaciones, lugares, personas, entre otros, aunque no sea lo que quiere.

9)            Con mucha verraquera asume sus situaciones con entereza y aceptación de sus errores, aunque no esté de acuerdo con determinada circunstancia.  No se oye alegar, ni llorar, ni sufrir, solo analiza lo que pasó y aunque sienta tristeza, sale adelante.

10)         Es espontánea, algunas veces directa, actúa de forma natural, casi siempre sin libreto, dice lo que piensa, sin importar lo que piense el otro, esto en muchos caso produce buen humor en sus interlocutores porque quiere expresar algo y termina diciendo otra cosa, pero nunca hace nada de mala fe, ni menos se pone a tratar incorrectamente o hacer quedar mal a nadie.

11)         En su quehacer diario aunque no lo expresa, hace lo que dice la Madre Teresa de Calcuta “Yo hago lo que tú no puedes, y tú haces lo que yo no puedo. Juntos podemos hacer grandes cosas” y es así como logramos un apoyo incondicional de su parte y lograr sacar lo mejor de nosotros para obtener un buen trabajo en equipo.

Estas y otras razones no descritas, logran que cada día amar a Sara sea más fácil.

TQM Creativo, es uno de los mayores retos que lleva a cabo Sara, cada día coloca más de su parte por hacer de su proyecto de vida, algo importante para ella, su familia y las personas que tienen relación con el.

Víctor Hugo Tejada Arenas y Ana María Jaramillo Arango

MIS SUEÑOS SON…

Me reuní con 15 jóvenes con discapacidad intelectual de la CASA TALLER ARTESAS de Medellín, que se encontraban trabajando en el Taller productivo de productos para la decoración navideña y les dije: muchachos quieren que hablemos acerca de sus sueños y esto fue lo que me dijeron:

En una gran mayoría el arte es lo que mueve sus vidas, es así como quieren ser bailarines, músicos del grupo de la institución, otros quieren ser cantantes, otros pintores, escribir poemas y hasta libros, además ser grandes actrices como Fanny Mickey, especialmente en el teatro el Grupo y hasta escribir música.

Poder tener más autonomía e independencia, es otro gran sueño de ellos, para lograrlo ellos quieren que sus familias deben entender que crecieron y ya no son unos niños y que pueden tomar sus propias decisiones sin ayuda de la familia y de los profes. Esto lo refuerzan argumentando que si son independientes entonces deben cuidar su cuerpo,  aprender a hacer las actividades de la casa, como: cocina, barrer, limpiar, etc, buscar empleo, pagar las facturas, transportarse solos, vivir solos, salir solos y manejar su propio dinero.  Si los dejan ser autónomos sueñan con poder ser dueños de sus actos y dueños de sus consecuencias y así tomar sus propias decisiones, para “ser libres, que no me estén presionando y no presionen nuestras vidas”.

Hay algunos que piensan que es importante trabajar para ser cada día mejor persona, cambiando su actitud a veces equivocada, pudiendo ser una gran persona sin reproches y con tolerancia,  otros resaltan no dejar de lado a Dios, ayudar a los demás y hasta ayudar a su familia no solo en los quehaceres de la casa, sino económicamente, para que no les falte nada y para algunos es claro que su futuro está con sus hermanos cuando les falten sus padres.

El sueño de alguno es estudiar para atender animales y el otro como barista, para hacer mejor su trabajo en un café al cual está vinculado hace un tiempo.

Otros sueños surgieron en la conversación, como viajar para conocer a Disney World o cambiar de amigos o crear su propia empresa, o seguir con la que tiene como TQM CREATIVO, donde puedan mostrar todo su potencial.

Pero definitivamente el gran sueño de la mayoría es el de tener una pareja, como novio, compañero o esposo, al cual le puedan contar todos sus sentimientos y puedan vivir con ellos para toda la vida.

Aunque la discapacidad intelectual está representada por unas barreras importantes en la parte cognitiva  y otras en habilidades para la vida,  de todas formas se denota que todos son individuos diferentes aunque tengan la misma discapacidad y que su historia personal, su familia, todo el entorno con que tengan contacto estas personas y la manera como se adapten a su medio, los hacen distintos  e interesantes.

ANA MARIA JARAMILLO ARANGO